癌症病人的心聲:病人真正想要的,病人真正需要的 | 運動資訊第一站 - 2024年11月
癌症病人的心聲:病人真正想要的,病人真正需要的
我的筆下窺探了癌症病人的心聲,
可能有助你更加了解病人的需求與感受;
我也記下一些想法,反思該對病人說什麼、不該說什麼、
病人希望如何受到對待。
—— 琳達.華特絲
每種癌症和每個癌症病人的故事都是不同的,但有一個共同點:
病人必須很艱辛的表達自己的需求,才能受到親友的正確對待。
本書作者華特絲於2016年罹癌,至今仍與病魔搏鬥中。
她寫出自己的故事、以及與數十名癌友的心得交流,
希望讓家屬、親友和醫護人員知曉他們真正的心聲。
這是少有透過病人眼睛、而非醫師觀點來看待癌症的書,
有助於消除社會大眾對癌症病人的誤解,以提供更適切的支持。
真的有比較輕鬆的癌症嗎?
實際上,無論癌症第幾期、哪一型,都來勢洶洶,
都有致命危險,而且你終生都得與之對抗。
所以,哪種癌症比較好?沒這回事!
——〈病人不想聽到這些空話〉
生病既已椎心刺骨,並沒有哪種話堪稱萬無一失。
但衷心對話、訴說事實,絕對比華而不實的言語還有意義,
那些假掰的話,用來當標語就好。
沒關係的,就讓病人知道,你不曉得該說什麼,
就讓病人知道,你害怕不小心得罪或刺傷他們,
就讓病人知道,你自己也懼怕他們經歷的一切。
你就和病人並肩而坐、一起哭泣,
聆聽他們的心聲,分享自己的生活空間。
——〈五個關愛癌友的祕訣〉
我們之中有誰未獲死刑宣判?
我們之中有些人卻很幸運,
更精確知道自己留在這片土地餘下多少時間。
而我就是獲幸運之神眷顧的人,選擇將這段倒數的時間,
投注在曾經助我一臂之力的人身上,
能親口告訴他們直搗心坎的那三個字:「我愛你。」
——〈保持動力,發掘生命中的彩虹與幸福〉
「別浪費我的時間!」這是我罹癌後新的座右銘。
我對人生已有超乎尋常的迫切感:希望享受每次日出日落,
目睹孩子飛黃騰達,捕捉人生中所有美妙事件。
不過我沒多少時間了,得學著淘汰生命中微不足道的瑣事,
改將時間和注意力分給真正重要的人事物,
重心放在能帶來喜樂祥和、滿足需求、圓滿人生的那些,
其他的呢,只是無意義的消耗品,浪費我時間。
——〈如何活在當下〉
作者簡介
琳達.華特絲(Lynda Wolters)
出生於美國愛達荷州北部一個只有四百人的小農村。兒時的第一份工作是從田園裡撿石頭,長大之後,學會了開收割機和卡車。高中畢業,到紐約待了幾個月擔任保母,之後前往拉斯維加斯,完成大學學業。後來回到愛達荷州首府波夕市定居,任職於一家小型律師事務所,養大三個兒子。
在法律領域工作超過三十年,閒暇時愛好舞蹈,酷愛騎馬、泛舟、健行等戶外活動。熱心公益,樂當志工。2016年8月經診斷,罹患「非何杰金氏被套細胞型淋巴瘤」第四期,參與新藥臨床試驗治療及採取化療後,目前處於緩解期。
作者的部落格文章與近況,請參閱 www.lyndawolters.com。
譯者簡介
李穎琦
政治大學英文系與中文系雙學士,輔仁大學跨文化研究所翻譯學碩士。認為語言是建構自我的重要元素,而世上每件事都是翻譯的美好轉介。身為癌友的女兒,也同在那條孜孜奮戰的高速公路上,向著作者會心點頭。譯有《醫師的內心世界》、《病人説了什麼,醫師聽到什麼?》等。
合作出版總序 樹立典範 黃達夫
自序 我的「癌症轉移」
第一部 知道罹癌的當下
病人
病人與親友
第二部 撐過治療了
病人
病人與病友
第三部 往「新常態」昂首邁進
病人
病人以外
第四部 生命短暫,人人皆然
誌謝
附錄一 癌症術語
附錄二 罹癌了,怎麼辦?
附錄三 面對罹癌親友,該怎麼辦?
附錄四 美國的支持團體
附錄五 癌症支持色彩表
參考文獻
我的「癌症轉移」 我曾是個沒罹癌的人,站得離這個可怖疾病遠得很,戴了一副玫瑰色眼鏡,對著我那精采紛呈、樂趣滿載的人生,幻想完美結局。我會活到八十五歲左右,銀髮飄逸有型,腿上一條高齡女士的聚酯纖維褲子,上身是色彩繽紛的襯衫(要像我奶奶一樣塞張面紙到袖口),老花眼鏡可能棲歇在鼻頭;或是繫上做工精緻的鍊子,懸盪在頸部。退休後的生活早就規劃好了:旅行、探險、活動、孫兒。時間一到,希望在睡夢中離去。無疼無痛,不用拖拖拉拉:就一天晚上,把頭放在枕上,然後「噗呼 ——」走啦! 然而,現實是,我絕對體驗不到。那些幻想,屬於「癌症轉移」之前的我。 以前,我只知道身邊幾人罹癌:我的表姊瓊妮,還有幾年後她的媽媽——艾娜阿姨,也罹癌。當然,朋友的朋友或朋友的爸媽也得了癌症,雖然我為他們難過,和他們一起流淚,有時候也參加朋友愛人的告別式,卻從未站在面對癌症的第一線。我遮蔽了雙眼,好傻好天真,不知不覺成了自私鬼。 我當時以為自己對他們很好。以我對這世界的了解,並不覺得誰會故意對病人無禮、刻薄或有意傷害,我本身也不會。然而,就在我成了癌症病人之後,才發覺,原來自己和許許多多的人一樣,都曾不經意傷害自己關心疼惜的親友。 艾娜阿姨癌症纏身數年後離世。但是瓊妮戰勝了癌症。我很愛瓊妮,把她當親姊姊,但她接受治療的時候,我卻愧對了她,一次都沒去探望,只詢問其他親屬,間接了解她的近況,請他們代轉達:「幫我跟瓊妮說,我掛念著她,我都在,需要什麼都可以打電話給我。」當然,瓊妮沒打來,我想她大概沒需要什麼吧。 離瓊妮家那兩小時的車程,似乎遠得要命。瓊妮罹癌後,艾娜阿姨也確診轉移性乳癌。我倒很常去找阿姨,車程不過和瓊妮家一樣,花個兩小時到醫院,坐在她身旁,握著她的手,安撫她,也安撫照顧阿姨的我媽。我知道自己人得在場,支持她倆,無論多麼不便。現在回想,我很欣慰自己當時真的排除萬難,把艾娜阿姨放在第一位。