癌症復健跟著做,提升生活好品質!:國內第一本癌症專業復健指導 | 運動資訊第一站 - 2024年11月
癌症復健跟著做,提升生活好品質!:國內第一本癌症專業復健指導
生病後感覺自己不像正常人,凡事都要人幫忙。而人真的要獨立自主,哪怕只是自己倒一杯水。從復健醫學角度,臥床超過一星期,肌耐力就會下滑10%,為避免後續引發肌肉關節僵硬或發麻無力,要能盡早保持關節活動!協助癌友可以及早生活自理、不需依賴他人,才是復健真正的目的!原本畢業後就要開始職能治療師的工作,卻因母親罹癌而有不同轉折,不僅多了癌友家屬身分,母親更成為執業人生中的首位癌症復健病患。作者以自身曾照護母親的過來人經驗,輔以臨床指導的癌症病患案例,提出可觀察病人各時段體力狀況,量身改造居家環境與規劃一周行程,幫助癌友克服「癌因性疲累」的病態生活,無礙從事原先的日常生活。面對癌因性疲累&回到日常生活的挑戰,透過生活規劃就能改善並提升生活品質!重新調整生活節奏請跟我這樣做 (1) 觀察一天體力狀況安排作息 (2) 協助規劃一周生活日程表 (3) 教導避免傷害且省力的動作 (4) 學習降低標準,切勿勉強給壓力有助癌友提升生活品質的三堂課 第一課 打造無菌居家環境以防感染風險 第二課 把約定回診治療時間優先列入日程表 第三課 調整作息,早睡晚起,半夜要多留意23歲那年,癌症在我生活中真實上演。我的母親從那刻開始變成癌症病患,爸爸、哥哥和我也成為病人家屬。那時我會把母親的治療情況放在臉書上,跟一些好友互動對答,人家說久病成良醫,許多人開始想參考我們的經驗, 甚至希望我能出書幫助更多需要的人。--摘自作者序〈最真實的抗癌治療筆記〉本書重點Part1 癌症,我們剛認識您我們該知道關於癌症的一些名詞發現--身體好像有點怪怪的動刀吧!癌友身分證GET!Part2 開始抗癌新生活關於手術住院關於化學治療關於術後飲食關於化療飲食Part 3 癌症復健跟我這樣做癌症術後復健行不行?各種癌症復健法 輔具有愛,生活無礙擺脫病態生活,生活自理不求人談輔助或民俗療法與第二意見Part4 癌友居家生活大挑戰為提升癌友生活品質的居家規劃衝突難免,所以需要喘息空間家庭角色的改變與關係重組Part5回首來時路另外一種治療模式-肝動脈栓塞與化療如何完美謝幕-談放棄急救那個早晨-淺談安寧醫療
作者簡介王柏堯台北榮民總醫院復健醫學部職能治療師台灣台南人,1992出生。有著台南人特有的堅持與浪漫,台南二中畢業。就讀大學以前,人生中沒有生老病死,只有年少輕狂,故以玩樂為主,玩社團、彈吉他等。大學就讀職能治療學系,走進復健醫學的領域,並學習醫療的專業與責任。在臨床工作中看見人生百態,各種中風、癌症、脊髓損傷、燒燙傷,作者罹癌的母親也是他服務的患者。正因這樣的轉折和經歷,在日後臨床工作中,更能用專業知識輔以貼近病患心理和需求,期許協助提升病後生活品質。證照:專技高考職能治療師、癌症專業復健人員認證 Level III、 甲類輔具評估治療師等
目 錄推薦序1 了解癌症復健基本觀念,尋求協助不迷惘 周正亮推薦序2 適度復健,提高病患生活品質 林聖哲推薦序3 最寫實的「癌症復健傳記」,最專業的指導手冊 陳宜男推薦序4 職能治療師是改善病患生活障礙的生活魔法家 黃璨珣推薦序5 成為别人的祝福 楊育正作者序 最真實的抗癌治療筆記Part1 癌症,我們剛認識您1-1我們該知道關於癌症的一些名詞[醫師在診間裡努力地解釋著,但很多名詞我們卻有聽沒有懂,常常問了一個問題之後,卻不好意思再問下去,相信是許多人看診的經驗。]學習關於癌症這件事癌症要找哪一種專科?癌症的相關名詞1-2發現--身體好像有點怪怪的[若家人的身體出現一些小症狀,我們應該要關心並督促就醫,千萬不要輕忽身體發出的警訊。在家人的陪伴下,盡早接受檢查才是最理想的做法。] ■缺乏危機意識時,會對所有警訊毫不在乎 ■當被宣判得了癌症,才發覺事情不單純了 ■名醫不等於名聲,尋求適合的良醫就診吧 ■陪伴抗癌過程中,學習等待與心靈的支持1-3動刀吧!癌友身分證GET![母親細數著身上有幾道疤,開心臟的、生小孩的、加上這次的。]我們天真以為手術後,就能一切恢復正常 手術之後讓我們多了一個新任務──抗癌 Part2 開始抗癌新生活2-1關於手術住院[休養與飲食是術後重要的環節,要特別留意,才會有良好的恢復,重拾健康的生活。]手術後的感染,迎來了一場硬仗 促進復原品質,該住單人病房嗎? 或許復原總是來得不知不覺2-2關於化學治療[當護理師掛上兩包澄澈的液體,把機器打開看著藥水一點一滴的注入身體,你只有保持樂觀,把生死大權寄託在這包化學藥劑上,想想還真是有點難以置信。] 一起來認識化療 治療前的分子病理檢測 讓化療能順利進行的前置作業 化療也需考量醫生的時間安排 藥物治療的選擇與考驗 副作用的出現與面對 從陪伴化療過程學習到的事 化療之後,讓人沒話聊 同理感受,陪伴找樂子 鼓勵外出,回歸正常生活2-3關於術後飲食 [飲食是手術後第一個碰上的困難,也是一大學問。許多醫院裡面還設有營養師諮詢門診,民眾可以直接與營養師諮詢,面對面釐清飲食上的疑問。] 術後該吃什麼?不能吃什麼? 營養師教我們的術後飲食法2-4關於化療飲食 [或許不是吃一碗美味泡麵所帶來的快樂,而是在索然無味的生命中,還能有一絲放縱的權力。] 一碗泡麵的幸福 種種因素開始吃素了 化療期間吃素,營養夠嗎? 吃肉會不會導致癌症惡化? 飲食均衡、少量多餐是原則 尋求營養師意見補充營養品 Part 3 癌症復健跟我這樣做3-1癌症術後復健行不行?[現在的醫療觀念已漸漸脫離「手術後,要乖乖躺好不准亂動」,而是在醫師確認可以活動之後,循序漸進地增加運動量,避免臥床過久的關節僵硬與體力流失。] 跟著治療師術後復健 上肢運動 第1招:大鵬展翅 第2招:伸手摸星星 下肢運動 第1招:膝蓋軟Q操 第2招:輕抬雙腳 第3招:V型腿外展 第4招:足踝伸展操 進階版:腳打拍子或轉圈 重建身體力量跟著我這樣做 訓練第一步,從「坐姿」開始 「站立」是回歸生活的一大步 術後復健前需先諮詢專業 3-2各種癌症復健法 [癌症會引發一些後遺症,若影響到癌友的肢體動作、生活、運動功能,那就需要復健專業人員協助,用復健的手法克服這些障礙。] 關於復健這件事 癌症與復健運動 腦瘤(腦癌)復健 腦瘤患者常見的肢體問題 腦癌患者肢體復健運動 口腔&頭頸癌復健 口腔、臉部肌肉運動 如何執行吞嚥訓練呢? 乳癌復健 抗水腫運動 第1招:舉高雙手 第2招:彎手摸肩 第3招:手指樓梯第4招:握拳捏捏第5招:手翻翻牌第6招:手腕關節操 重量訓練會不會導致水腫惡化? 骨癌復健 其他癌別復健 抗阻力復健運動 上肢抗阻力運動 第1招:發射弓箭 第2招:向前看齊 第3招:拔刀相助 第4招:手臂彎舉 下肢抗阻力運動 第1招:腳向前踢 第2招:大腿外展操 癌友的運動觀念 復健的選擇與安排 癌症復健是為了更好的生活品質 3-3輔具有愛,生活無礙[輔具的使用能夠改善癌友生活上的不便,並且政府針對輔具購買給予補助,相信能減少癌友與家屬許多負擔。]使用輔具的基本概念關於輔具購買對癌友相當實用的輔具 輪椅 輪椅坐墊 居家用照顧床與氣墊床墊爬梯機拐杖類輔具輔具可以促進癌友的生活品質3-4擺脫病態生活,生活自理不求人[生病之後,我開始感覺自己是不是不像個正常人,凡事都要請人幫忙。而人真的要獨立自主,哪怕只是自己倒一杯水。]為何生病的人總愛使喚人?不要過病人的生活,從做家事開始成為癌友的居家生活設計師 步驟1:理解作息 步驟2:記錄困難處 步驟3:分析困難處與改善食衣住行小改變,生活品質大受益循序漸進,改變習慣大不易同理與觀察,好好溝通切勿勉強3-5談輔助或民俗療法與第二意見[抗癌的過程中,總會有來自各界的意見,專業的醫療建議也好,求神問卜也罷,此時,癌友可能會有一點慌亂。別擔心!仔細想想您的治療目標,選擇最適合您的正規醫療,若還是有點徬徨,不妨循求第二意見,解答您的疑惑。]當化療沒有好轉,另類療法招手時 唯一嘗試的輔助療法──溫灸勇敢撐下去!北上徵詢第二意見第二意見以諮詢為主南北醫療大不同?台北醫師比較行?外縣市求診,人力、交通與費用都要盤算陪伴者兼經紀人,有助病人安心求醫Part4 癌友居家生活大挑戰4-1為提升癌友生活品質的居家規劃[身為一個職能治療師,不就是為了幫助病人克服疾病所帶來的劇變,協助他們能夠帶著疾病從事日常生活嗎?因此,我決定發揮專業,提升母親的病後生活品質]癌友返家後的身心靈照顧與癌因性疲累 重新調整生活節奏請跟我這樣做 (1) 觀察一天體力狀況安排作息 (2) 協助規劃一周生活日程表 (3) 教導避免傷害且省力的動作 (4) 學習降低標準,切勿勉強給壓力有助癌友提升生活品質的三堂課 第一課 打造無菌居家環境以防感染風險 第二課 把約定回診治療時間優先列入日程表 第三課 調整作息,早睡晚起,半夜要多留意回家不難,學習讓居家生活更舒適4-2衝突難免,所以需要喘息空間[照顧癌友也是,長時間相處的壓力下難免會有衝突,所以照顧者要找到喘息的空間與時間,哪怕只是短短的兩個小時,出外透透氣,都可以帶來很好的放鬆效果。]當家人生病又遭逢經濟壓力找找資源,讓照顧者有短暫舒壓的時間給自己喘息兩小時,破解惱人的繭症候群縱使找看護照顧,親情的陪伴仍無可取代BOX ■共同面對,開個家庭會議談談吧!4-3家庭角色的改變與關係重組[家庭關係往往會在家人生病之後開始慢慢轉變,這種轉變有時是正向的,有時卻是負向的,癌友與家人需要注意家庭關係的經營,彼此多溝通,找出屬於自家的溝通方式,才會讓抗癌過程中的生活氣氛較為和睦與順暢。]家庭關係開始轉變解決兵役問題,照顧癌友不慌張看到所能而非關注失能角色轉變,認識所能家庭關係的重組,需要更多的溝通善用通訊軟體,溝通更順暢陪伴是家庭關係的調味劑Part5回首來時路5-1另外一種治療模式;肝動脈栓塞與化療[歷經超過20次的化療與標靶治療,腫瘤的情況卻不見改善,母親開始思考是否有另外一種治療模式,於是我們帶著這個疑問來到台北尋找解答。]釔90微體球體內放射治療關於肝動脈栓塞治療路上,讓我牽著妳整裝奮戰,開始肝動脈栓塞治療5-2如何完美謝幕;談放棄急救[那兩個月的經歷讓我們學了一課,如果想要完美的從人生舞台上謝幕,或許可以考慮到了最後一刻,不要執行那些急救措施。]這次急救是最後一哩路在加護病房的那些日子善終也是需要學習的課題放棄急救有法律依據放棄急救的選擇也是臨終前的重要課題5-3那個早晨;淺談安寧醫療〔那是醫療裡最溫柔的陪伴,我們稱之為安寧療護〕總之,是結束了到底安寧醫療是什麼?關於安寧醫療有尊嚴的走完最後一程人生最後的功課,道別、道謝、道愛、道歉 後記 回想癌症教我們的事
專文推薦1 成為别人的祝福台灣安寧照顧基金會董事長/馬偕紀念醫院婦科癌症學科資深主治醫師 楊育正 我學醫50年,從學醫到行醫,又從治療癌症的醫師到自己成為癌症的病人,如今有機會在台灣安寧照顧基金會接觸生命末期安寧照顧,經歷深刻的學習。 我也常在各種場合與人分享自己的學習之路,體悟「病人不是唯一受苦的人」!抗癌的路上需要三方合作:病人、醫療團隊、和家人。所有醫療照顧尤其是面對癌症的時候,其核心更是講求全人、全隊、全家、全程、的全心照顧。 生病時,我們經常尋找資料或諮詢先行者,希望借用別人的經驗學習。然而我們常見到的大多是學者專家的著作及病人自己的經驗分享,相形之下都較專業或主觀,極少如本書般是由家人,尤其是同屬內行的醫療專家,從相對客觀卻又切身的體驗完整的分享。 在本書的五章共18節中,作者引領讀者認識癌症,經歷抗癌路途上之所見,又從復健、居家生活及最後的綜顧( overview) 與回顧( review),並就癌症提醒和教會我們的事有深刻的分享。即使是如我般的專家和親身體驗者,都覺得作者縝密的心思和用心寫就的此書,是非常可貴的圭臬。專文推薦 2 了解癌症復健基本觀念,尋求協助不迷惘 台北榮總復健醫學部主任 周正亮 癌症復健醫學目前在臨床上已經越來越被重視,由於癌症患者的治療成效相較過去已大幅增長,但治療過程中常會留下許多後遺症,像是腦癌、骨癌所引發的肢體障礙,乳癌的上肢水腫,大腸癌、肺癌所導致的活動力下降等,這些症狀容易干擾患者的日常生活。 在癌症治療告一段落後,除了努力維持健康不復發之外,另外一個重點就是克服治療所帶來的障礙,復健科提供許多種治療的方向,來處理各種癌症引發的肢體問題、體力問題、生活障礙的困難等等。 今天看到柏堯治療師把這些概念集結成冊,感覺非常高興,希望透過這本書,能使民眾有基本的癌症復健醫學觀念,進一步知道該如何尋求協助。 我也熟知他陪伴母親抗癌的這段經歷,相信他能夠提供非常寫實與生活化的經驗並結合專業的復健知識,給所有癌症患者與家屬,作為對抗癌症過程中的參考與借鏡。專文推薦3 適度復健,提高病患生活品質台南郭綜合醫院副院長/前台南市衛生局長 林聖哲 醫師 醫療人員也是一般人,在生活中也會遇到親友或自己罹癌的情況,然而一般的書報雜誌對於癌症的描述,常聚焦在癌症生理病理學或心理輔導,作者利用照顧親人的臨床經驗及其所受的專業素養,提供涵蓋復健領域等更多元化醫療識能,更符合全人丶全時和全程優質醫療照顧的原則。 醫學和公共衛生有三段五級,除了對普羅大眾的衛教和對高危險群的篩檢外,希望有症狀的病人,可以早期診斷及早期治療,就算疾病持續進展,至少要能夠限制殘障,並進行適度的復健,藉此就可大大提高生活品質。專文推薦 4 最寫實的「癌症復健傳記」,最專業的指導手冊 彰化縣職能治療師公會第一、二屆理事長/職能治療師公會全國聯合會理事 陳宜男 幾年前在臉書上無意間發現了一個學弟,努力地在生理職能領域耕耘著,並且不斷地留意著這位後輩的動向,無論是臨床治療或演講分享,除了強調理論基礎的深耕外,更求創意與創新。至於為何會特別吸引我的目光呢?因為我彷彿看見了自己過去的影子,在兒童治療領域一步一步往前邁進,不斷突破舊有臨床治療服務模式的侷限,踏出一條屬於自己的嶄新道路。在生理職能治療領域,也需要有這樣的生力軍一起來為職能治療的未來打拼。這位學弟,就是本書的作者-王柏堯。 《癌症復健跟著做,提升生活好品質》不僅是我投入臨床服務十餘年以,來第一次看到由職能治療師為癌友所撰寫的專業指導手冊,更是我閱讀關於癌症復健相關書籍中,第一本記錄作者陪伴與協助癌友家人走過治療心路歷程的「癌症復健傳記」,非常有創意的以真人真事故事傳記方式來鋪陳,令人閱讀起來多了點輕鬆,不至於沉重;多了點溫暖的同理心,不至於感到專業的冰冷。 這本書最有價值的部分,莫過於是由最重視患者生活品質的職能治療師所撰寫,所以不僅止於提供術後的復健方法,或是只針對疾病本身處理的傳統模式,而是以「全人、全程、全隊、全家與全社區」的新思維,著重在癌友回歸一般日常生活與重返職場後,可能遭遇的問題與因應對策,讓癌友能夠重回人生的正常軌道,並重拾自信心與尊嚴。 由衷地推薦本書,期望能為癌友們及其親朋好友帶來正向的助力。專文推薦 5 職能治療師是改善病患生活障礙的生活魔法家美善社會福利基金會復健專業團隊顧問/成大職能治療學系兼任講師 黃璨珣 癌症,是一種會徹徹底底改變一個人或一家人生活的疾病。 從我多年的臨床經驗理,我始終認為職能治療是足以幫助患者克服「疾病所帶來生活障礙」的專業,職能治療師就像生活的魔法家,無論肢體動作訓練、心理重建、生活型態再設計,都能透過他們巧妙的治療手法,帶來顯著的改善。從癌症醫學的角度來說,像是預防癌症、面對癌患、手術前後、電化療期間如何康復回歸生活,甚或圓夢彌補遺憾,職能治療師也有一定的角色與功能。 坊間我們常看到教導癌症預防、癌症照護、癌症治療的書籍,但鮮少看到職能治療的從業人員,將職能治療師如何處理癌症患者的過程記錄下來。很高興看見王柏堯治療師,藉由職能治療的理念以及陪伴罹癌媽媽的治療歷程,將經驗與專業整合,用輕鬆易懂的描述,讓無論是患者、親友或ㄧ般人都能有實質與心靈的助益。 閱讀〈一碗泡麵的幸福〉這段文章,更讓陪伴大女兒面對癌症的我有十分深刻的感受,在貪嘴的口腹之慾與健康營養之間的抉擇真是難呀!像這樣的難題,我相信這是每個癌友與家屬都會面臨的課題。 從柏堯治療師書中所提到的不同抗癌經驗裡,或許可以讓癌友及家屬找到適合自己的方法,降低不適、減少障礙、減少照顧者的焦慮,並回復有意義的生活,也讓人們更安然順意的面對,走過罹癌的生活。