思覺失調症完全手冊:給病患、家屬及助人者的實用指南(第七版) | 運動資訊第一站 - 2024年11月
思覺失調症完全手冊:給病患、家屬及助人者的實用指南(第七版)
★本書為最新版,並加入近年科研成果,可獲知最新的思覺失調症可能成因和治療方法;以提問的方式鋪陳與思覺失調症有關的問題,閱讀起來可親、有條理。
★本書不只以精神病理學基礎探討思覺失調症的理論、病程、治療、復健與療癒的過程,更以社會與社區精神醫學的觀點剖析諸如醫療制度、倡議代言團體等主題,內容豐富充實。
你也知道,如果可以選擇,我絕不會選擇瘋狂。——文生.梵谷
對很多人來說,思覺失調症就像是一個神祕而難解的心靈謎團。事實上,社會大眾對思覺失調症的誤解與懼怕,長年以來一直沒有停過,而飽受歧視的家屬與患者,往往不知該怎麼面對,甚至逃避,以至於錯失了治療良機。
有了同理心,思覺失調症就只是個人悲劇;沒有同理心,思覺失調症可能變成家庭悲劇,因為家人沒有膏藥塗抹心靈的傷口,無法凝聚與團結。本書正是為受到思覺失調症影響的家庭而寫,作者詳細解說思覺失調症的樣貌、症狀、成因和治療;針對家庭如何接受及適應這個疾病提出建議,也解答常見的問題,為患者與照顧者提供實用對策。最重要的,是本書試圖破除坊間的各種迷思,將思覺失調症除罪化。了解思覺失調症,可以減少迷思,將疾病從邪惡邊緣拉回到理性的範疇。
本書為最新修訂之第七版,內容豐富,並收錄最新科學研究成果,是一本寶典級的治療指南,不僅病患及家屬能從中得到所需資訊,心理衛生專業人員、甚至社工、警察、法律從業相關人士,也都能從本書獲益。
台灣心理治療學會—─贊助出版
專業推薦
文榮光、王浩威、李信謙、胡海國、葉宇記、台灣兒童青少年精神醫學會、台灣精神醫學會出版委員會
國內專家推薦
本書不只以精神病理學基礎探討思覺失調症的理論、病程、治療、復健與療癒的過程,作者更以社會與社區精神醫學的觀點剖析了諸如醫療制度、倡議代言團體等主題,內容豐富而充實,其學理立論清晰、穩健,深具臨床實務價值。──胡海國(國立台灣大學醫學院名譽教授、財團法人精神健康基金會董事長)
當我們面對思覺失調症,努力接受這種「腦病」的考驗並尋求如何療癒的良方時,國際傑出人道精神科醫師福樂.托利所寫的這本書,正是我們(病友及其照護者)可靠、貼心且易懂的全方位必讀手冊。──文榮光(高雄市文心診所院長、私立高雄仁愛之家附設慈惠醫院顧問醫師)
思覺失調症對身心健康的危害,有相當部分來自人們對這個疾病的無知與誤解。本書協助許多西方的病患與家屬正面迎戰思覺失調症,透過流暢的中譯及專家的審定補充,相信也將成為國人病友、家屬及關心者,面對思覺失調症必備的教戰守則。──李信謙(臺北醫學大學附設醫院精神科主治醫師)
思覺失調症患者往往在年輕時就發病,而且歷經漫長的病程,不僅對病人本身產生影響,也衝擊其親友及整個社會。本書不僅從閱讀者的角度出發,以提問的方式鋪陳與思覺失調症有關的問題,審定者用心補充的台灣本土資料更增加可讀性。──葉宇記(國泰綜合醫院主任級醫師)
國外讚譽推薦
亞馬遜網站
2018年3月10日:「我是有執照的精神健康臨床人員……毫無疑問,這本書是我讀過關於思覺失調症的書中最好的了。如果你想協助親人,或是若你是臨床上的專業工作者,我都大力推薦本書。」
2017年12月2日:「簡明、周全。我經常重讀,提醒自己記得我有思覺失調症的青春期孩子的種種。」
2017年10月7日:「我是臨床督導和治療師。我二十三年前讀到這本書,那時我剛剛開始我的事業。本書跟我解釋我的個案/患者經歷了什麼,協助我了解(思覺失調症)研究所沒有教的事情。我建議所有治療師和實習醫生都要閱讀這本書,作為指引。」
2017年7月13日:「本書資訊豐富,有你需要知道的關於思覺失調症的一切重點。家人和朋友都應該讀一讀。我大力推薦這本書給有思覺失調症的人,以及他們的親友,學習這個疾病,協助好好照顧你自己並且知道你在經過些什麼。」
2017年6月9日:「好棒的書。充滿慈悲心、經驗和知識。讓你更了解這個疾病。」
2017年2月20日:「病患、家人和社區裡的每一個人都必須一讀。我的兩個哥哥都有思覺失調症。這本書寫得很好,縝密詳細,我發現本書呈現了我家中的許多經驗。」
2016年12月14日:「本書資訊充足,令人心痛卻又充滿鼓勵。」
2016年7月22日:「非常、非常好的資訊。強烈推薦這本書給任何與思覺失調症患者有關係的人。很容易讀,資訊很容易吸收。」
2016年3月22日:「我現在快要五十歲了,小時候,我覺得有一個思覺失調症的母親很丟臉……有人建議我讀這本書的舊版,改變了我的一生。我更了解我母親的世界。她需要一直努力掙扎,以分辨她的經驗與世界上其他人的經驗。我對母親有了更強烈的慈悲心。」
2016年1月29日:「托利的聲音非常有力,很有知識。他既提供思覺失調症患者的健康照顧,又是患者的家人。他可以討論精神健康治療系統,以及這個疾病為患者及家人引起的困擾。我的母親患有思覺失調症25年。讀過本書之後,我更理解她的經驗,並知道如何協助她。」
2015年11月11日:「我喜歡這本書。我妹妹病了,這本書協助我知道她是怎麼一回事,也因此讓我們有更多的互動……感謝您……」
2015年10月24日:「想要了解思覺失調症的家庭都必須擁有本書。托利醫師似乎能預料你想問什麼,在你開口之前就先回答了。他不但以一生協助思覺失調症患者、愛他們的家人、為他們服務的臨床醫師的專家身份發言,同時也是患者的弟弟,一家人為此疾病不斷掙扎。」
2015年10月7日:「這本書是很棒的資源,以了解這個疾病。它幫助我了解我兒子腦子裡在發生什麼。資訊極多,我還沒讀完呢。我喜歡從病人觀點舉出的例子。但願我幾個月前早點買這本書。」
2014年12月19日:「對這個嚴重精神疾病的可怕世界,寫得很清楚、很有慈悲心的指導書。」
2014年12月6日:「這本書很棒。尤其是對我這種患有思覺失調症的人而言。我病了很多年。但是從未想要探索我的情感思覺失調症部分。這是個很複雜的議題,這本書讓它更容易理解。我對自己感到更自在了。」
2014年7月14日:「無論你是為了家人想要了解思覺失調症,或者就是想要知道得更多,這本書都很棒。有很多例子,談到不同的患者。作者試著用很容易理解的方式解釋一切,通常用生活中常見事物來比較。」
書評網站Goodreads
2017年9月28日:「如果你有家人被診斷為思覺失調症,這本書大概是你應該買的第一本書。本書試圖從許多不同角度討論這個疾病,包括病因、治療、社會支持、代言、誤解,甚至很廣泛地列出關於這個疾病的正確和不正確的電影和書籍。」
2016年11月11日:「這是一本了不起的手冊,幫助任何想要了解思覺失調症的人:得病的感覺、最新研究、治療、患者或家人遇到的實際議題、這個疾病在流行文化中的印象。我很喜歡本書最後面提到代言的議題,有許多需要努力的地方。」
2016年9月26日:「關於思覺失調症的優秀著作。疾病的歷史、定義、法律與保險如何影響患者,我們能夠做什麼幫助他們。 」
2015年4月19日:「任何人如果愛著罹患了這個複雜腦部疾病的人,本書絕對是驚人的參考書。」
2013年10月24日:「太驚人了。非常棒地介紹了最令人害怕的精神疾病中已知與未知部分。」
2011年9月26日:「關於思覺失調症,這應該是最棒的一本書了。我學到很多。我強烈推薦給每一個人。」
2011年6月11日:「雖然寫成務實的資訊手冊(的確非常成功!),本書同時也很有慈悲心,有時哀傷,很多時候則是嚴厲批評美國精神健康照顧系統的瘋狂行徑。作者會引述文學與詩,以及最棒的就是引述患者自述。我簡直放不下來。」
2009年7月14日:「卓越。把讀者當作聰明人。關於思覺失調症,我從本書中,比任何資源都學到更多——病因、議題、治療、藥物。」
2008年2月8日:「特別適合家人。」
作者簡介
福樂.托利(E. Fuller Torrey, M.D.)
精神科醫師,專攻思覺失調症和躁鬱症,史丹利醫學研究中心(Stanley Medical Research Institute)研究主任、非營利組織治療倡導中心(Treatment Advocacy Center, TAC)創辦人,並擔任健康科學軍事大學(Uniformed Services University of the Health Sciences)精神醫學教授。托利醫師編著有二十本書,包括《思覺失調症完全手冊》、《躁鬱症完全手冊》(中文版皆由心靈工坊出版)、《思覺失調症與躁鬱症》(Schizophrenia and Manic-Depressive Disorder)、《走出陰影》(Out of the Shadows)、《隱形瘟疫》(The Invisible Plague)等。其中《叛國的根源:艾茲拉‧
龐德與聖伊麗莎白的祕密》(The Roots of Treason: Ezra Pound and the Secret of St. Elizabeth)一書,於1993年獲美國國家書評人協會提名該年度五本最佳傳記類圖書之一。他教學不輟,並經常獲邀至歐普拉秀、六十分鐘以及20/20等知名電視節目中接受訪問。托利醫師目前住在美國華盛頓特區。
審閱者簡介
謝明憲
臺大醫學院醫學系畢業,臺灣大學醫學工程研究所博士。目前為臺大醫院精神醫學部主治醫師與臨床助理教授。專長為思覺失調症、雙相情緒障礙症(躁鬱症)等精神疾病的診斷與治療;此外,也致力於事件相關電位(event-related potentials)分析,期待運用此一精神疾病表現型(phenotype)與基因型(genotype)間的橋樑,探索各類精神疾病的腦部機制。
許藝瀚
臺大醫學院醫學系畢業、美國哈佛大學健康政策與管理碩士、哈佛大學精神流行病學博士,中華民國精神科專科醫師。曾任臺大醫院精神醫學部住院醫師、研修醫師,目前於哈佛大學附屬麻州總醫院(Massachusetts General Hospital)及布洛德學院(Broad Institute of MIT and Harvard)擔任博士後研究員,致力於結合人工智慧與流行病學之因果關係研究方法在多種精神科相關研究資料之分析,以期進一步提昇精神醫學診斷與治療之精準度。
譯者譯者
丁凡
專業譯者,譯有《破牆而出》、《同志伴侣諮商》、《躁鬱症完全手冊》等二十多本書。喜歡旅行、戲劇與繪畫。部落格 balas.typepad.com
讚譽推薦
第七版前言
致謝
【第一章】瘋狂的內在世界:從裡面看
知覺改變/無法詮釋或回應/妄想與幻覺/自我認知改變/情緒改變/動作改變/行為改變/病識感降低:病覺缺失症/黑紅病/建議閱讀
【第二章】思覺失調症的定義:從外面看
診斷條件/各種思覺失調症亞型/思覺失調症光譜:我們是否都有那麼一點?情感思覺思調症和躁鬱症/建議閱讀
【第三章】容易和思覺失調症混淆的狀況
人格分裂症/毒品引起的思覺失調:大麻會引發思覺失調嗎?/處方藥物引起的精神病狀態/其他疾病引起的精神病狀態/頭部創傷引起的精神疾病/合併智力障礙的思覺失調/幼兒自閉症/反社會人格疾患和性罪犯/受到文化鼓勵的思覺失調行為/建議閱讀
【第四章】發作、病程和預後發展
童年徵兆/發作與早期症狀/童年思覺失調/產後精神病/晚發性思覺失調/預後發展的徵兆/男女差異/可能的病程:十年後/思覺失調症病程/可能的病程:三十年後/發展中國家的思覺失調症患者是否真的癒後更好?/復原模型(Recovery Model)/成功的思覺失調症/建議閱讀
【第五章】思覺失調症成因的研究結果
正常腦部/我們怎麼知道思覺失調症是一種腦部疾病?/結構和神經病理學上的改變/神經心理障礙/神經異常/電流異常/已知的危機元素/否認是腦部疾病的人/腦部何處受影響?/腦部損傷何時開始?/關於思覺失調症成因的理論/遺傳理論/發炎、感染,以及免疫理論/神經化學理論/發育理論/營養理論/內分泌理論/童年創傷壓力理論/其他過時理論/建議閱讀
【第六章】思覺失調症的治療:一開始
如何找到好醫生/合宜的診斷和相關檢查/住院:自願和強制/住院之外的選擇/治療費用和健康保險/建議閱讀
【第七章】藥物與其他治療
這些藥有效嗎?/你能夠信任誰的資訊?/你應該服用何種思覺失調症藥物?/首次發病的治療計畫/藥量與服/多久/Clozapine:最有效的抗精神病藥物/監督:患者是否按時服用抗精神病藥物?/注射長效抗精神病藥物/一切失敗之後可以嘗試這些藥物/藥物價格和學名藥的使用/對抗精神病藥物的批評/電痙攣治療與重複性經顱磁刺激/草藥治療/心理治療與認知行為治療/RAISE以及思覺失調症的早期治療/建議閱讀
【第八章】思覺失調症患者的復健之路
金錢與食物/居住/工作/友誼和社交技巧訓練/和牙齒保健/運動/同儕支持團體,但不是「聽到聲音網路」/建議閱讀
【第九章】好的服務應該是什麼樣子
精神病房的住院病床/庇護需求/門診服務/復健/生活品質的標準/建議閱讀
【第十章】十大問題
香菸與咖啡/酒精和毒品/性、懷孕和愛滋病/受害/隱私權/拒絕服藥/協助就醫/攻擊性和暴力行為/被逮捕和入獄/自殺/建議閱讀
【第十一章】患者和家屬如何與思覺失調症共存?
正確的態度/教育的重要/患者的生存策略/家庭的生存策略/疾病對手足、孩子和配偶的影響/降低復發機率/建議閱讀
【第十二章】常見問題
思覺失調症會改變一個人的基本個性嗎?/思覺失調症患者是否能為自己的行為負責?/思覺失調症會影響患者的智力嗎?/思覺失調症患可以開車嗎?/宗教議題如何影響思覺失調症患者?/你應該告訴別人你有思覺失調症嗎?/遺傳諮商:罹患思覺失調症的機率如何?/為什麼有些養子養女也罹患思覺失調症?/父母過世後怎麼辦?/建議閱讀
【第十三章】大眾眼中的思覺失調症
電影裡的思覺失調症/文學裡的思覺失調症/思覺失調症、創造力和名人/污名化的問題/建議閱讀
【第十四章】災難的種種層面
美國有多少人罹患思覺失調症?/某些族群中的思覺失調症患者比例較高嗎?/思覺失調症人口在增加或減少?/思覺失調症是近代才開始有的疾病嗎?/去機構化:大災難的搖籃/思覺失調症的代價有多高?/建議閱讀
【第十五章】倡議代言
代言機構/美國國家心理衛生研究院和美國藥物濫用暨精神衛生防治局/從倡議代言者的角度教育大眾/減少污名化/如何創立代言組織/建議閱讀
【附錄一】審閱者後記
【附錄二】精神衛生法
【附錄三】英文索引
第七版前言
我覺得自己很幸運,活得夠長,能夠寫出本書的第七版。看到本書在美國和其他英語國家一直廣泛使用,並翻譯成西班牙文、義大利文、俄文、中文和日文,我感到非常滿足。很不幸地,這份滿足卻無法掩蓋我的失望。我們至今仍然不能真正了解思覺失調症的病因,也還沒有確切的治療方法。三十五年前,當我撰寫第一版的時候,我以為到了今日,我們的研究應該比現在更進步了。為此,我要責怪我的精神醫學同事沒有要求更多的關注思覺失調症這個疾病,我也要責怪聯邦政府,尤其是美國國家心理衛生研究院(National Institute of Mental Health, NIMH)沒有做足夠的研究。雖然失望,我還是希望此刻我們即將見證重大的研究突破。
此次修訂版本有幾項新的部分:我在第七章為首度精神病發作的患者列出特別的治療計畫,試圖清楚解釋如何使用美國可以使用的二十種抗精神病藥物。我也在第五章交代了目前已知的可能病因,尤其強調令人興奮的最新研究,指向發炎、感染和免疫的路徑;新增第九章討論好的服務應該是什麼樣子,第四章「成功的思覺失調症」和第八章「運動」則添加了一些新的段落。對於代言,我添加了目前仍有爭議的議題,例如病覺缺失(第一章)、聽到聲音網路(第二和第三章)、復原模式(第四章)、否認是腦部疾病的人(第五章),以及HIPAA隱私法案(第十章)。
我希望這本書持續幫助思覺失調症患者、家人,以及參與治療照顧系統裡的人。正如我在第一版前言裡所寫,我希望本書可以協助將思覺失調症從絕望低谷,帶到美國醫療系統的主流。
審閱者後記
很榮幸有這個機緣,在2011年共同審閱了第五版的《精神分裂症完全手冊》,九年後又再審閱第七版的《思覺失調症完全手冊》。這些年來,美國精神醫學會(American Psychiatric Association)於2013年出版了DSM-5,更動了包含思覺失調症在內許多精神疾病的診斷準則,而台灣精神醫學會與社團法人中華民國康復之友聯盟(註:此一合作模式,正是本書第15章的最佳示範),積極推廣「精神分裂症更換譯名運動」,並由衛生福利部心理及口腔健康司於民國103年5月起更名為思覺失調症。
《思覺失調症完全手冊》是一本寫給所有思覺失調症患者、患者家屬、醫療人員,以及任何對思覺失調症有興趣的讀者的好書。全書的內容既完整,又深入淺出,除了增加讀者對於思覺失調症的認識之外,也期望透過概念的釐清,破除過去對於思覺失調症的迷思。為保持原作之精神,翻譯團隊以盡量保留原作者的用語為原則。
惟因美國的國情較之台灣有所不同,若干觀念與用語謹在此稍作澄清,期能協助讀者從台灣現況的觀點和本書中的內容作對照:
1. 書中出現許多醫學上的專有名詞,為方便讀者瞭解,除了藥名之外,我們儘量以台灣精神醫學會所出版的DSM-5精神疾病診斷手冊為本,配合慣用的中文翻譯名詞。藥名的部份,由於藥物的廠牌眾多,使用中文藥物名稱易造成混淆,加上在台灣一般溝通仍以英文藥物名稱為主,因此藥名在本書中均保留英文。
2. 美國並不像台灣有全民健保的制度,大多數的民眾必須參加商業保險,醫療的費用也遠較台灣為高。純就以每位患者能接受到的醫療照護而言,美國具有提供更完整醫療的條件(相對於其較高的醫療費用)。同時,美國在醫院系統之外的各類型患者團體也遠較台灣為多。目前國內精神照護系統已有一定規模,但仍有進步的空間;因此美國的照護系統,也有許多值得吾人…「見賢思齊、見不賢而內自省」之處。
3. 臨床醫學研究是與時俱進的,特別是藥物的研究一直不斷推陳出新。因此作者在書中對於個別藥物的選擇或評論,並不一定就完全適用於台灣。建議思覺失調症患者仍須依照台灣實際藥物治療現況,「當一個聰明的病人」(實踐本書第11章),與醫師一起溝通用藥,進而「醫病共享決策」(實踐本書第7章)。
4. 書中時常出現mad/insanity等看似負面的瘋狂字眼,似與本書期望去除讀者對思覺失調症的刻版印象的原意有所違背。事實上,作者之所以採用這樣的用詞,是反映了在英語世界中,對精神疾病的概念,在這一百多年以來的演進。「Insanity」的「in-」即「非」,「san-」即「理性」的意思,因此全字原指「非理性的」,從中世紀以來即泛稱精神失常的狀態。但當初人們並不知道所謂的「精神失常」是怎麼回事,也未有更好的名詞來稱呼它,因此這個詞流傳而為一般大眾所採用。直到後來,我們才慢慢瞭解精神的失常是一種疾病,因此目前的醫療專業用語中,皆已不再採用「insanity」一詞。作者採用從前的說法,一方面是表現歷史的源流(書中有不少次以有名的古人為例子),一方面是貼近英語民眾的說法,並無加強讀者刻板印象之意。
5. 精神醫學,包括思覺失調症的診斷、治療與照護,誠如書中所記敘,雖然經過多年由患者、家屬、與醫療界的耕耘與經驗累積,已有長足進步,但距離能夠提供完整而全面的預防以及治療的理想尚有一段距離,仍需所有關心相關領域的參與者共同努力。
最後感謝心靈工坊願意籌劃翻譯這樣的一本好書。做為精神醫療的工作者,我們誠摯地期盼本書的上市,能夠在提升患者自我瞭解、家屬的體諒與照顧,以及社會大眾的認知上,達到一定的積極作用。
謝明憲、許藝瀚
【第一章】 瘋狂的內在世界:從裡面看 對我而言,思覺失調症意味著什麼?思覺失調症意味著疲倦和困惑,得隨時判斷每一個經驗是否真實,有時甚至分不清虛實。思覺失調症代表我得在一堆亂七八糟的經驗裡,試著保持大腦清醒。因為思緒一直亂跑,以致於我不敢在會議中開口。我有時覺得我的人在大腦裡,看著自己在大腦裡奔竄,或看著另一個女孩穿著我的衣服。我隨便想到什麼,她就會採取行動。思覺失調症表示總有人「監視」著你,你永遠不會成功,因為法律會阻止你。思覺失調症代表你知道自己離毀滅不遠。 ──思覺失調症患者,摘自亨利.羅林(Henry R. Rollin)《如何適應思覺失調症》(Coping with Schizophrenia)一書 當悲劇發生,讓我們還活得下去的理由之一就是親友的安慰。如果我們遇到自然災害,例如水災,以及重大疾病,例如癌症,親友會主動幫忙、表示同情、提供安慰與支持,讓我們有勇氣繼續活下去。哲學家愛默森(Emerson)說:「同情心是一種支持的氛圍,讓我們得以安然開放自己並得到痊癒。」同情心的前提就是我們能夠把自己放在對方的立場,為對方著想。我們必須能夠想像自己遇到水災或得到癌症。如果無法設身處地去想像,人們無法真正有同情心及同理心。 很少有人能夠同理思覺失調症患者,因為很難設身處地去想像對方的處境。對多數人而言,整個病程是神祕陌生且駭人的。正如羅伊.波特(Roy Porter)在《瘋狂簡史》(A Social History of Madness)裡說的:「『瘋狂』與『正常』之間,最主要的差異就是斷斷續續地談話或很奇怪地停頓。瘋狂是一個陌生的異鄉。」 思覺失調症不像水災,因為我們可以想像所有的財產被水沖走的情況。思覺失調症也不像癌症,我們可以想像慢慢長出腫瘤,在器官與器官之間蔓延,榨取我們的生命。不,思覺失調症則是瘋狂。罹患思覺失調症的人行為怪異、說奇怪的話、與社會抽離,甚至傷害別人。他們跟以前不一樣了,他們瘋了!我們不瞭解他們的言行,也不瞭解病程。思覺失調症不像慢慢長大的腫瘤,而是腦部失控。我們要如何同情一個被無名力量控制的人呢?同情一個瘋子?