科倫醫生吐真言: 醫學爭議教我們的二三事 | 運動資訊第一站 - 2024年11月

科倫醫生吐真言: 醫學爭議教我們的二三事

作者:哈利.柯林斯崔佛.平區
出版社:左岸文化
出版日期:2016年04月08日
ISBN:9789865727352
語言:繁體中文

Golem(科倫)出自猶太神話,用泥巴和水做成,
施加咒語之後變成人形怪物,可以為人類做任何事,
但因為笨手笨腳,很可能回過頭來撞毀自己的主人,
如同醫學力大無窮,卻也製造許多難題。

  假設你得了絕症,這世界上唯一可能對你有效的藥,還沒上市,你只好加入臨床試驗,成為受試者。

  問題是,在一個隨機雙盲的試驗過程中,總有人會被分到安慰劑組,錯失治療的機會。你會願意成為安慰劑組的一員嗎?

  如果不想冒這個險,你透過各種管道取得這藥,那等於破壞了這個實驗,沒有了安慰劑組與實驗組的區別,就無法確切知道這藥的有效性。

  上述這個假設情境說明了,病人希望透過臨床試驗,獲得真正的藥,可是臨床試驗的法則,就是要有安慰劑組(假藥)和實驗組(真藥)的區別,你如果自私一點,跟別組的人交換藥物,增加拿到真藥的機會,那麼你也許真的拿到真藥,可是卻破壞了這個實驗的目標:證明這藥是否有效。

  也就是說所有的臨床試驗,都要有足夠數量的人犧牲(個體犧牲),才能產生對這藥物真正的認識,昇華成為醫學知識的一部份。(全人類、全公民的知識財產)

  這個情境在本書的第七章「愛滋病患運動」有更具體的呈現。其他章節則有其他「個體vs集體」的案例,例如:要不要讓小孩接種疫苗(如果每對父母都怕接種後的風險,疾病就會流行起來)、健保該不該支付另類療法(有些未經證實的療法,對某些「個體」的療效確實非常優越,可是未經科學驗證,我們應該挹注「公共」經費在這些另類療法的研究嗎?)

  本書從「安慰劑效應」到「接種疫苗的決定」,共舉出八個案例,說明醫學複雜的面向,特別是「醫學既是個人救助,又是人類集體科學」的拉扯。作者希望我們用審慎的態度面對醫學裡的不確定性,並改善與醫療專業的互動,學習做合理的醫療決定。

名人推薦

  本書討論了不尋常的醫學案例,乍看之下或許會讓人覺得作者是要找醫界的麻煩;若知道兩位作者是沒有醫學背景的社會學者,可能還會懷疑這是人文社會學科的「仇醫」論述;或覺得這是懷疑科學、攻擊醫學的「後現代」著作。然而,作者提出的主張卻是:在這個醫學資訊取得便利的時代,常民不要以為讀過一些醫學文獻或網路文章就能以專家自居,因為醫療技能需要長久的訓練和實作才能取得;公共資源不應用於沒有科學基礎、未經臨床試驗檢證過的另類療法……這種對比似乎令人出乎意料。要如何解釋與理解這樣的違和感?最好的辦法,當然就是閱讀下去。——李尚仁(中央研究院歷史語言研究所副研究員)

  「對現代醫學的辯護者和批評者而言,《科倫醫生吐真言》是一劑絕妙的解藥。一如他們之前對科學與科技所做那般,兩位作者以博學的幽默直搗醫學的核心,揭露其最技術性的思考在本質上是一種人的活動。安慰劑效應、冒牌醫師、扁桃腺切除、另類醫療等等,都在社會學手術刀的剖析下,顯露出醫學的科倫式『笨拙』。他們主張醫學中的科學是我們治療疾病的最強大工具之一,但只有完全了解我們是如何製造出這個工具後,才能用它為人類帶來最大的福祉。」 Christopher Lawrence,Medicine in the Making of Modern Britain, 1700-1920

  「作者透過理解醫學知識如何被建構與使用,仔細地梳理出其中關鍵的衝突;他們同時致力於闡明醫學決策必然是件複雜的事情…作者既不趕搭批評的潮流,也不為醫學的失敗辯護;而是指出醫學發現的步調和即時救助需求間的必然落差,是醫師和病人必須攜手因應的。」----Noah Raizman, Lancet

作者簡介
    
哈利・柯林斯(Harry Collins)

  任教於卡地夫大學,科學社會學家 。研究主題主要是「重力波」的物理學研究,著有Gravity's Shadow the Search for Gravitational Waves、Gravity's Ghost: Scientific Discovery in the Twenty-First Century,與崔佛・平區合著「科倫系列」:《科倫:人人對科學都該有的認識》(The Golem: What Everyone Should Know about Science)、《不羈科倫:你對科技該有的認識》(The Golem at Large: What You Should Know about Technology)《科倫醫生吐真言:醫學爭議教我們的二三事》

崔佛・平區(Trevor Pinch)

  任教於康乃爾大學科學與技術研究學系,研究主題有「太陽微中子問題」的物理學爭論、技術社會學、聲音研究等,著有Confronting Nature: The Sociology of Solar-Neutrino Detection 、Analog Days: The Invention and Impact of the Moog Synthesizer,與哈利・柯林斯合著「科倫系列」::《科倫:人人對科學都該有的認識》、《不羈科倫:你對科技該有的認識》《科倫醫生吐真言:醫學爭議教我們的二三事》

譯者簡介

李尚仁

  英國倫敦大學帝國學院科學史科技史與醫學史中心博士。現任中央研究院歷史語言研究所副研究員,曾獲中央研究院年輕學者研究著作獎,著有《帝國的醫師》(第二屆中央研究院人文及社會科學學術性專書獎)。譯有《歐洲醫療五百年》

導論:醫學既是科學,也是救助
第一章  醫學的核心破洞:安慰劑效應
第二章 以假亂真:冒牌醫師
第三章、扁桃腺:診斷與處理不確定性
第四章  另類醫療:維他命C與癌症的例子
第五章 雅痞感冒、纖維肌痛以及其他受到爭議的疾病
第六章  拒絕死亡:CPR
第七章  愛滋病患運動
第八章  疫苗注射與父母的權利:MMR(麻疹、腮腺炎與德國麻疹)三合一疫苗,以及百日咳

譯後記


  在病人不知情的狀況下,給對方沒有療效的安慰劑,告訴對方這是特效藥,結果往往有相當比例的病人病情為之好轉,而醫學對如此奇怪的現象卻還沒有很好的科學解釋;沒有受過正規醫學教育的冒牌醫師之所以露餡,很少是因為醫療疏失,而絕大多數是由於和醫療無關的不當行為被抓包,連帶掀出底細;將一批發炎扁桃腺的幻燈片秀給治療經驗豐富的醫師判斷是否需要切除,但其中有兩張其實是重複的,結果大多數醫師對這兩張幻燈片做出相同判斷的機率和瞎猜差不多;愛滋病病患團體與同志社群對美國頂尖醫學專家主導的抗病毒藥物臨床試驗提出許多批評,透過示威和其他手段干擾施壓,使得政府研究機構調整作法,但在衝突磨合的過程中,醫學專家驚訝地發現這些沒有醫學背景的社運人士,竟然能夠對藥物試驗的方式提出許多中肯而具有建設性的建議。

  本書討論了不少這類不尋常的醫學案例,乍看之下或許會讓人覺得作者是要找醫界的麻煩;讀者若知道兩位作者是沒有醫學背景的社會學者,可能還會懷疑這是人文社會學科的「仇醫」論述;如果還聽說兩位作者常被稱為社會建構論(social constructivism)的大將,或許更會覺得這是本懷疑科學、攻擊醫學的「後現代」著作。然而,本書在探討這些尖銳的醫學爭論之後,提出的主張卻是:在這個醫學資訊取得便利的時代,常民不要以為讀過一些醫學文獻或網路文章就能以專家自居,因為醫療技能需要長久的訓練和實作才能取得;公共資源不應用於沒有科學基礎、未經臨床試驗檢證過的另類療法;面臨疫苗安全性問題這類爭議,民眾應該根據統計科學提出的證據來做決定,不該聽信反疫苗運動引用不確定之個案而訴諸情緒的說法;醫學科學雖然有不確定性,但是為了集體和長期的利益我們還是應該加以支持。這種對比似乎令人出乎意料。要如何解釋與理解這樣的違和感?最好的辦法,當然就是閱讀下去,細細品味本書令人驚訝的內容、細膩的分析和不乏幽默的筆調。但在此先對作者與本書的背景做個簡單介紹。

  從一九七○年代中到一九八○年代,英國興起一個自稱「科學知識的社會學」(sociology of scientific knowledge,簡稱SSK)的學派。他們認為社會學過去的研究往往只探討科學的外緣因素,如制度、倫理、機構與經費等,卻沒有分析科學的知識內容,而且往往把科學知識的性質視為只是自然的真相與法則的逐步揭露;至於科學如何達成對自然的理解,則專屬於科學哲學處理的範圍。在處理科學爭議時,傳統社會學往往訴諸文化、信仰與利益等社會因素來解釋為何有人會抱持「錯誤的」科學主張(亦即在爭論中落敗者的說法);至於爭論獲勝的一方及其主張,則簡單地歸諸於自然證明他們是對的,或是他們依循了正確的科學方法等等。SSK反對這種傳統的看法,他們主張對科學知識的內容也要做社會學的研究,對於「正確的」科學主張為何在爭論中獲勝,也需要進行社會學的解釋。 本書作者柯林斯與聘區是SSK重要代表人物,聘區成名的研究是關於太陽微中子問題(solar neutrino problem)的物理學爭論, 之後又將科學知識社會學的研究方延伸至科技研究。 柯林斯則多年來一直追蹤物理學界的重力波偵測研究。(是的!就是最近終於成功偵測、認為證實愛因斯坦學說重要預測的重力波研究)。

  SSK的主張受到孔恩(Thomas Kuhn)相當大的啟發。孔恩的《科學革命的結構》一書提出,科學的舊典範與新典範其實是無法共量的(incommensurable),因此在科學革命的爭辯中,並沒有兩個典範之外某種超然標準來斷定雙方誰對誰錯。 從SSK的角度看來,新舊典範無法共量的說法既駁斥了傳統科學哲學認為有種類似邏輯步驟般的科學方法,科學家據此透過實驗觀察來檢證理論假說。孔恩還以心理學的語言來形容舊典範面臨越來越多異例(anomaly)時所面臨的危機,並將新舊典範的交替比擬為完形心理學的轉換。SSK則不取心理學的解釋,而要以社會學的方式來分析科學爭議,訴諸社會因素來解釋爭議的產生與解決。此外,孔恩強調教育訓練與權威在「常態科學」中的重要性,也強化SSK對於將科學知識當成一種人為的社會產物來加以研究的信念。

  兩位作者之一的柯林斯,對於SSK的研究方法多所討論,他關切的核心課題之一是「可重複性」(repeatability)或「重製」(replication)。 科學家強調對實驗發現的檢證方法,就是該發現是否能夠重複或重製:其他研究者可否用同樣方式做出同樣的結果。柯林斯卻指出大多數的科學研究結果從來未曾經歷過重製的檢驗,理由也很簡單,科學強調原創的發現,如果別人已經發現了,其他研究者通常不會花大力氣來成為不會有人重視的第二人。科學家也沒時間對所有前人做過的相關研究成果一一重新檢驗,大多數時候就是信任接受該研究領域眾所接受的看法。 另一方面,重製不是件容易的事情,通常不是按照對方報告所描述的步驟照章行事就能達成。柯林斯有個著名的研究,討論建造TEA雷射的重製過程:當此一雷射機器被建造出來後,其他研究團隊很有經驗的研究者卻怎麼也無法重製,只有當最初造出此一雷射的實驗室派出其團隊成員,前往對方實驗室交流指導後,其他實驗室才能成功複製此一結果。 這個個案研究也凸顯出波蘭尼(Michael Polanyi)一九五八年在《個人知識》一書探討的默會致知(tacit knowledge)這個概念的重要性。波蘭尼指出有些技能,包括日常生活常見的騎腳踏車,是只能靠實際練習取得,而無法透過文字概念的理解來學會。 建造TEA雷射乃至許多實驗研究所需要的技能,或是本書討論的診斷技能,也屬於這類只能體會而無法言傳的能力。

  若持不同觀點與立場的研究者無法重製對方的科學發現,便會產生爭議,這時便會出現本書在討論維他命C治癌爭議那章所提到的「實驗者的迴圈」(experimenters’ regress):A宣稱其研究有了重要的科學發現,B的研究無法將其重複發現而宣稱A的研究有問題和錯誤,A則反過來指控B沒有把研究做好、研究者的技能不夠好……。就SSK的觀點而言,這種爭議並沒有甚麼獨立的科學方法或科學判準來判斷誰是誰非,爭議的勝敗最後取決於由該研究領域科學家所構成的「核心群組」(core sets)在爭論與協商後所達成的結論。 SSK側重研究科學爭議,認為常態科學很像傳統科學哲學的描述,彷彿就是按照方法步驟進行的活動,柯林斯稱此為「演算法式的」科學模型(algorithmical model); 只有在激烈的爭議中,尤其是勢均力敵的科學家彼此攻防的過程中,才會揭露出對立雙方原本隱而不顯的不同立場、預設、思路、技能乃至利益——這是對科學知識進行社會學分析的絕佳時機。

  SSK這種強烈的社會學主張,毫無意外地會引起許多批評。其中最常見就是認為這些社會學家認為科學不過是社會利益建構的產物,其所從事的是帶有激進政治傾向的科學批判,甚至是種反科學的「後現代」文化運動。然而,仔細閱讀SSK著作就會發現實情正好相反,這些社會學者當中有不少在大學時代原本攻讀自然科學,其研究旨趣往往和這樣的訓練背景有密切關係。筆者當年在倫敦大學攻讀醫學史,本中心在九五年邀請了柯林斯與布洛爾(David Bloor)對談。過程中可以看出這兩位學者對彼此有很大的敬意,但也有些不同意見。演講一開場,柯林斯就表明學界有些人認為他反科學,但事實恰好相反,他認為科學是我們現有最好的知識探求方式,必須珍惜保護。 此外,他強調就如同物理學家用物理學概念來解釋物理現象、生物學家用生物學概念來解釋生命現象,研究科學知識的社會學家也是使用社會制度等概念來解釋科學家的作為。 換言之,SSK認為科學知識的生產是可以用社會「科學」的方法來加以分析探討。你可以不同意SSK學者對科學知識性質的看法,或是不認同他們的社會學研究主張,以及對社會學的科學地位的看法,但說SSK「反科學」是很不公允的。

  「科倫」(The Golem)系列叢書可以說是柯林斯與聘區對於普及SSK的努力,之前兩本書《科倫:人人對科學都該有的認識》、《不羈的科倫:你對科技該有的認識》分別處理科學與技術。 這三本書主要取科學史與社會學等領域,大多是改寫其他學者的個案研究成果,但以作者的觀點重新加以詮釋。比起當代物理學等學科,對一般讀者而言,醫學知識應該親近多了;然而柯林斯與聘區卻表明在這三本書中,《科倫醫師》是最難寫的,這兩位合作超過二十多年的學者甚至自承,在寫作這本書第八章時出現嚴重的歧見,幾乎導致此書無法完成。這樣的困難或許不是來自於醫學知識的困難艱深,而是來自於醫學知識的切身對人人皆然,連分析知識的社會學家也不例外。若說科學爭議會凸顯出科學家深藏而執著的立場與預設,那麼為自己或親人進行困難的醫療決定時,往往也會透露出個人最深刻的價值與信念。

  兩位作者在討論聘區一家為女兒接種疫苗所做決定時所出現的分歧,或許也可從他們近年的不同研究方向看到線索。柯林斯除了繼續他近三十年來對重力波研究的社會學探討,也進一步對專家技能做進一步的研究。他和另一位社會學者伊凡斯提出所謂「第三波」(Third Wave)科技與社會研究的說法,主張分梳不同的專家技能及其在民主社會中有應有的角色,其中本書一再提及「貢獻型專家技能」與「互動型專家技能」這兩個範疇:前者是從事研究的核心群組成員的技能,它們能對研究議題直接做出實質的貢獻;後者則關心特定科學研究領域,不只花費大量時間研讀相關文獻、學習知識內容,且和該領域科學家有密切的溝通與互動,而能間接地幫助前者看到某些研究盲點、協助調解爭議乃至幫助貢獻行專家做出更好的研究。本書所討論的愛滋病社運人士就屬此一範疇。 柯林斯認為科學在當代社會中之所以不同於其他領域、之所以特別重要,乃是因為科學家這個團體經由長期訓練、互動與研究實作所得來的專家技能,以及他們對於知識的態度與秉持的道德(而不是因為他們遵循某種嚴格的「科學研究方法」)。柯林斯認為西方社會目前有著一股「人人都可以是專家」的風氣,許多外行人自認為可以對科學該如何進行以及科學知識的對錯發表看法,他對此很不以為然。他強調科學在現代西方民主社會應該享有崇高的地位,科學應該是常民思考與行動的模範,而非讓政治勢力或外行人的意見隨意影響科學研究。他強調科學的特殊地位是關乎民主社會存續的重大之事;然而這不是要回到一九六○年代之前那種由上而下的科學主義立場,而是要慎思明辨各種不同專家技能及其限制,讓其能發揮正面的作用。柯林斯對專家技能的分析與強調,同時也是對科學專家與科學本身的捍衛與辯護。

  另一方面,聘區從事科技社會學的研究,年輕時喜愛搖滾樂的他與人合寫了一本研究搖滾樂器電子合成器的專書, 並投入聲音研究(Sound Studies);此外他的研究越來越強調科技使用者所扮演的角色。 在各自的研究中,柯林斯主張要保障科學專家在社會中的特殊地位,聘區則強調科技使用者的重要性。將這兩種不同的研究方向關連到他們在第八章的不同看法,不只饒富興味,也引出一些值得深思的議題。熟悉STS這門學科的讀者大多知道,SSK常又被歸類成兩派,最初任教在英國巴斯大學(Bath University)的柯林斯以及在該校取得社會學博士學位的聘區等人,常被稱為巴斯學派。另一派則是台灣較熟悉的以愛丁堡大學為中心、提出著名的強綱領(strong programme)的愛丁堡學派(Edinburgh School)。 這兩派在研究取向與理論主張上都大同小異,但其中一個相當顯著的差別在於,愛丁堡學派成員經常訴諸階級、政治立場等「巨觀」的社會因素,來解釋科學爭論雙方的不同主張,例如史蒂文・謝平(Steven Shapin)與賽門・夏佛(Simon Schaffer)的名著《利維坦與空氣泵浦》(Leviathan and the Air-Pump)將霍布斯與波以耳等人的爭論,連結到內戰後對於英國政治秩序、教會與自然哲學之間關係的不同看法與願景;謝平的《真理社會史》則將實驗哲學所涉及到的信任問題連結到十七世紀英國的紳士(gentlemen)文化;麥坎濟(Donald A. MacKenzie)對十九世紀英國統計學的研究,探討其與中產階級專業人士興起的關係。 相對地,巴斯學派分析的尺度則較小,往往聚焦於核心群組以及實驗室的實作,因此其研究有時也被稱為科學的微觀社會學(micro-sociology)。兩位作者開宗明義就表示這本書只探討醫學的知識問題,對於醫學議題的社會研究常討論到的健康產業與大藥廠的利益等問題,過去已有許多研究,因此本書不予處理。愛丁堡學派與巴斯學派的兩種不同取向,各有其優缺點,前者在社會利益與科學主張之間所做的連結常受到質疑,後者往往能夠進行非常細緻深入的分析;然而,在討論到個人醫療決策的問題時,幾乎必然會觸及到信任的問題,而分析醫療的信任問題則似乎難以不觸及相對巨觀的利益問題。

  後記:這本書翻譯過程獲得林昱辰小姐、曾令儀小姐、蔡宛蓉小姐、楊文喬先生寶貴的協助,使得我的工作進行順利很多。我曾在陽明大學和中研院合作之「巨人的肩膀」課程採用此書做為教材,參與此一課程的助教與同學在討論中提出的意見,讓我獲益不少。左岸編輯林巧玲小姐和我推敲此書的中文譯名許久,也一如往常對於譯文提出許多有用的建議。謹在此向致上誠摯的謝忱。


李尚仁/中央研究院歷史語言研究所副研究員

導論:醫學既是科學,也是救助每個人都會生病,每個人都會死亡。如果醫學完美的話,那麼病痛會更少, 死亡方式的選擇應該會更多。即便醫學無法逆轉老化的過程,也應該能夠預防疾病和傷害所帶來的夭折。然而實際情況並沒有這麼好;宏觀來看,醫學沒有帶來太大的改變。關於人口健康的研究顯示,我們所熟悉的醫學對於增加人口平均壽命的貢獻很少,相較之下,飲食、衛生以及生活方式的影響則大多了。因此就延長人類這個物種的壽命而言,醫學能做的很有限。如果醫學如此不可靠,那後果是什麼?我們又該怎麼辦?這既是個抽象的問題,也是個直接而急迫的問題。我們應該花多少納稅人的錢在醫學研究上面?我們是否該繼續捐款給防治癌症的慈善組織?同樣的錢用在改善開發中國家的衛生可以拯救更多的生命,那麼在器官移植用那麼多錢還有道理嗎?這些都是大問題。「小」問題是:對於那正在傷害我或是殺死我的疾病或傷害,我該怎麼辦呢?現在的疫苗接種是否會對我的小孩造成健康風險?在宣稱唯一能治好我的各式各樣療法當中,我該選擇哪一種?我的症狀是「身心症」或是「真正的疾病」所引起的呢?當你必須自問這類問題時,「小」問題就會變成大問題。為了不要混淆小問題和大問題,我們必須謹記,醫學不是一回事而是兩回事:就像其他的科學一樣,醫學也是種科學,但是它也是救助的來源,在受苦的時候它是紓解與幫助的來源。醫學的這兩面經常發生衝突。這種衝突的一面是迫切性:醫學的科學面追求的是正確,不管這得花多少時間;但醫學的救助面必須在當下提供答案。相關的另一面是「受苦的單位」:雖然醫學的科學面為整體人口的壽命延長貢獻很少,但是當我們個人受苦尋求救助時,醫學所能做的卻意義重大。在這樣的情況下,我們需要的不是長遠的醫學科學,而是短期的解決辦法,或者至少給我們希望。也許長遠之後我們的醫學科學所達成的知識,會能夠同時回答大問題與小問題。我們在第一章會解釋這一點,在結論也會再加以討論;但目前而言,大問題和小問題經常處於緊張關係,兩者在各自的脈絡中各有其道理。


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