好發率比胃癌、胰臟癌高？！

台灣首本專論全方位預防神經內分泌腫瘤

 

　　神經內分泌腫瘤不是罕見疾病，盛行率比胃癌、胰臟癌更高！ 

　　全身的內分泌和神經系統作用的地方，都有可能引爆地雷，

　　咳嗽、氣喘、腹瀉、心悸、熱潮紅、皮膚炎……，

　　你以為的小問題，卻是大症狀，早期診斷與治療，遠避腫瘤誤區！

 

　　★神經內分泌腫瘤是罕見疾病？──錯！它的盛行率比胃癌、胰臟癌都要高！

　　☆神經內分泌腫瘤好發於──直腸、肺部、胰臟、胃部、大腸

　　★聚焦多面向照護──兼顧情緒與疾病，身、心、社、靈的照顧

　　☆晚期癌症適應──社區醫療，導入早期緩和治療

 

　　身體警訊篇

　　˙低血糖

　　˙熱潮紅

　　˙反覆腹痛、胃潰瘍

　　˙咳嗽

　　˙心悸、氣喘

　　˙發熱、盜汗

　　˙皮膚炎

 

　　NET醫療篇

　　˙與腫瘤捉迷藏：尿液檢測、CgA檢測、影像學檢測

　　˙手術最優先：內視鏡黏膜下剝離術

　　˙注射酒精，讓腫瘤壞死

　　˙神經內分泌腫瘤的救命稻草──PRRT療法是什麼？

　　˙抗癌好累又好痛，該怎麼解決？

 

　　緩和醫療篇

　　˙緩和醫療VS.安寧照護，哪裡不一樣？

　　˙長照2.0，從住院銜接整個社區

　　˙社區居家照顧，吃喝拉撒睡全包攬

　　˙安寧緩和居家照護

 

　　心理適應篇

　　˙為什麼會是我？疾病認知的重要性

　　˙接受或者抗拒？癌症晚期情緒適應

　　˙CALM心理支持模式

 

本書特色

 

　　◎血液腫瘤科專業醫師的醫療實錄

　　◎漸進式讓讀者逐步認識神經內分泌腫瘤

　　◎全台灣首本全方位神經內分泌腫瘤醫療論述

　　◎著重癌症病患心理，以及疾病照顧的範例分享

　　◎從疾病控制到情緒心理，聚焦多面向照護

　　◎預防、醫療、安寧，為癌守護的抗癌聖經


得獎紀錄

 

　　陳佳宏醫師曾於2012年任職三總澎湖分院期間深入社區，同時規劃完善的安寧治療，獲頒澎湖榮譽縣民；陸續受邀東森新聞台、健康醫療網、奇摩新聞、蘋果、自由、中時、中華日報等平面網路媒體等採訪曝光。

 

　　呂敏吉醫師曾獲得青年杏林獎。

 

健康無「癌」．真誠推薦

 

　　衛生福利部國民健康署署長 王英偉

　　三軍總醫院澎湖分院院長及小兒內分泌專家 朱德明

　　台灣癌症安寧緩和醫學會理事長  何景良

　　三軍總醫院松山分院院長及內分泌專家 洪乙仁

　　台灣心理腫瘤醫學學會理事長  莊永毓

　　台灣神經內分泌腫瘤學會理事長  黃燦龍

　　臺北醫學大學臺北癌症中心副院長  趙祖怡

　　（依姓名筆劃排序）



作者簡介

 

陳佳宏 醫師

 

　　◎學歷

　　國防醫學院醫學系畢業

 

　　◎經歷

　　台北醫學大學臨床醫學研究所博士班進修中

　　內科專科醫師

　　血液病科專科醫師

　　腫瘤內科專科醫師

　　安寧緩和醫學專科醫師

　　血液及骨髓移植專科醫師

　　航空醫學專科醫師

 

　　◎現職

　　國防醫學院副教授

　　三軍總醫院血液腫瘤科主治醫師

　　三軍總醫院安寧病房主任

　　台灣癌症安寧緩和醫學會副秘書長

　　台灣心理腫瘤醫學學會師資及心理腫瘤專家

 

　　◎醫療專長

　　頭頸癌症的化學與標靶治療及免疫藥物治療

　　各式癌症治療與預防

　　血液疾病分子診斷

　　安寧緩和醫療

　　血液及骨髓移植

 

　　◎理念

　　傳遞預防、面對癌症的正確觀念

 

　　◎著作

　　《戰勝頭頸癌：專業醫師的全方位預防、治療與養護解方》

　　全台灣首本全方位頭頸癌醫療論述，預防、醫療、安寧，為癌「首」護的抗癌聖經。

 

　　◎榮耀

　　二○一二年於三總澎湖分院血液腫瘤科服務期間深入社區，同時規劃完善的安寧治療，獲頒澎湖榮譽縣民。

 

　　陸續受邀東森新聞台、健康醫療網、奇摩新聞、蘋果、自由、中時、中華日報等平面網路媒體等採訪曝光。

 

呂敏吉 醫師

 

　　◎學歷

　　中國醫藥大學中西醫雙學士

　　國立陽明大學醫務管理研究所碩士

 

　　◎經歷

　　內科專科醫師

　　腫瘤內科專科醫師

　　安寧緩和專科醫師

 

　　◎現職

　　北市聯醫仁愛院區安寧療護科主任

　　臺北市政府醫務室門診院聘主任

　　北市聯醫仁愛院區一般內科主治醫師

　　台灣心理腫瘤醫學學會師資

 

　　◎榮耀

　　青年杏林獎

 

蔡惠芳 社會工作師／諮商心理師

 

　　◎經歷

　　社會工作師

　　醫務專科社會工作師

　　諮商心理師

 

　　◎現職

　　三軍總醫院社會服務室 社工師

　　台灣心理腫瘤醫學學會理事

　　台灣心理腫瘤醫學學會師資及心理腫瘤專家

 

　　◎相關審訂著作

　　《媽媽 我好想妳：給病人與家人的關懷手記（中英對照）》

　　《傾聽情緒：罹癌長輩與家屬的心理照顧》

　　《當父母老後……，兒女面臨高齡長輩老、衰、病、死的情緒困頓出口》


【推薦序一】從診斷到治療，全方位的癌症護理專書／何景良

【推薦序二】由淺入深，匯聚多年臨床精華的治療守則／黃燦龍

【作者序一】沒有警覺就無法察覺，治療NET全紀錄／陳佳宏

【作者序二】癌症照護新觀念，罹癌初期導入緩和概念／呂敏吉

【作者序三】從生理治療到心理的整體照護，提供讀者多面向掌握／蔡惠芳

 

PART 1　無聲的地雷：什麼是神經內分泌腫瘤？

神經內分泌腫瘤散佈在全身各個器官中，再加上不明顯的症狀，使得它很難在早期被發現，因此超過一半的患者在就醫時，腫瘤可能已經轉移……。
 

01賈伯斯死亡之謎？揭開神經內分泌腫瘤神秘面紗

【戰勝NET．臨床案例】醫師的警覺心，讓病患搶占治病先機

【戰勝NET．臨床案例】不菸不酒卻罹癌，化療是首選治療方式

02順著血液流竄全身，神經內分泌腫瘤常見部位

【戰勝NET．臨床案例】食不下嚥，竟是罹患食道小細胞癌的阿虎

【戰勝NET．臨床案例】腫瘤已侵犯到心臟，嚴重副作用影響心緒

03原來不是單純的腹瀉！常見的神經內分泌腫瘤

【戰勝NET．臨床案例】年輕軍人長期腹脹，竟是腹腔內長了顆腫瘤

 

PART 2難以警覺的病：神經內分泌腫瘤的診斷與預防

若以症狀來判別的話，反覆腹瀉就要看腸胃科、氣喘要看胸腔科，或是四十、五十歲的婦女臉潮紅，就到婦科評估更年期的問題，然後朝著症狀醫治。
 

01與腫瘤的捉迷藏――神經內分泌腫瘤的檢查方式

【戰勝NET．臨床案例】正子檢查無異常，找不到原發點的家庭主婦

02醫生，我怎麼就晚期了？――神經內分泌腫瘤的分期

【戰勝NET．臨床案例】查無病因卻是第四期，使用體抑素治療的婦女

03遠端轉移平均存活期不足三年，我該怎麼預防？

 

PART 3戰勝神經內分泌腫瘤：各分期臨床治療全攻略

在神經內分泌腫瘤不同的分期，目前都有相對應的治療方式。

神經內分泌腫瘤若只侷限於局部，尚未轉移，首選治療方式是開刀；倘若轉移後，腫瘤尚小且位置合適，則可採取手術、電燒、酒精注射等治療方式。
 

01手術最優先！早期神經內分泌腫瘤的治療方式

02手術也清不乾淨了，怎麼辦？――腫瘤遠端轉移的治療方式

【戰勝NET．臨床案例】肺部非典型類癌轉移至肝臟的小和

【戰勝NET．臨床案例】海軍在任務中途昏迷，竟是嗜鉻細胞瘤

【戰勝NET．臨床案例】G3肺部神經內分泌癌，採抑制血管增生藥物療法

【戰勝NET．臨床案例】體抑素與標靶藥物合併治療的小文

03互相搭配，效果更好！──神經內分泌腫瘤的治療方式

【戰勝NET．臨床案例】注射體抑素，病情獲得顯著控制的小芳

【戰勝NET．臨床案例】良性腫瘤變大變色，還遠端轉移到肝臟的小彬

【戰勝NET．臨床案例】年事已高的奶奶，小腸神經內分泌腫瘤遠端轉移

【戰勝NET．臨床案例】罹患肺部非典型類癌，且有肝轉移的阿嘉

【戰勝NET．臨床案例】不願配合醫囑的五十八歲老菸槍

04好累、好痛怎麼解決？全面控制癌因性疲憊、癌症疼痛！

 

PART4 全人照護模式：緩和醫療、居家與社區照顧的超前部署

「緩和」跟「安寧」不是一樣的東西嗎？

除了時間的差別，一個是指存活期大於六個月，另一個則是末期的病人，照顧方式會依病情及症狀而不同，越到後來，照顧的方式越一致了，但是到底哪裡不一樣呢？
 

01時機提前，緩和醫療不再只是末期病患的選擇

02就算回家，也有專人協助的緩和居家照護

【戰勝NET．臨床案例】神經內分泌癌轉移到眼球的釣魚郎

【戰勝NET．臨床案例】年事已高的奶奶，小腸神經內分泌癌遠端轉移

03當家人圍繞，病痛竟自動消失？原來是心理因素造成的疼痛！

【戰勝NET．臨床案例】「心理痛！」老菸槍緩解疼痛法寶

【戰勝NET．臨床案例】在多間醫院輾轉，張阿姨的就醫漫漫長路

 

PART 5 從奔走確診到積極面對：神經內分泌腫瘤的疾病適應

每一種癌症的進展速度都不太一樣，而神經內分泌腫瘤的特性，就在於疾病初期不易被確診，以及進展速度比較緩慢，病人從復發轉移或晚期，到癌症末期時，仍有一段存活期。

 

01各個期別的病患，都可以自己掌握主控權！

【戰勝NET．臨床案例】「要再手術嗎？」因癌症復發而焦躁的阿海

02衝破疾病枷鎖，展現生命的彈性厚度

03生活陷落困頓時的及時雨？

 

PART 6 創傷後的重新成長：癌症晚期情緒適應與CALM心理支持模式

「既然還有一定的存活時間，那我可不可以在這些日子裡，讓自己活得更好一點？」

重新尋找生命意義，可以是具體的事項，也可以是修正自己過去的錯誤，或是幫助自己從焦慮的情緒狀態逃脫出來，例如：學習瑜珈、靜坐，找到內心的平靜。
 

01接受或者抗拒？──癌症晚期情緒適應

【戰勝NET．臨床案例】癌症復發，手術後情緒低迷的阿甘

【戰勝NET．臨床案例】我是癌症病患，但從不消極面對生命

02癌症轉移後的照顧──CALM的生理與社會層次

【戰勝NET．臨床案例】第三方角色，更深層次的討論

03在生死裡，相伴同行──CALM的心理與靈性層次

【戰勝NET．臨床案例】陪著回顧生命歷程，找回當初意氣風發的船長

【戰勝NET．臨床案例】從想死到踏實活著，擺攤讓他找到力量站起來

04落葉歸根的期盼──居家安寧緩和醫療

【戰勝NET．臨床案例】遲遲不願接受治療，甚至逃院的中年大哥


推薦序一

 

從診斷到治療，全方位的癌症護理專書

台灣癌症安寧緩和醫學會理事長 何景良

 

　　對一般民眾來說，神經內分泌腫瘤是非常陌生且容易被忽略的癌症；對專業的腫瘤科醫師來說，這也是在教科書中少見的癌症之一，所以腫瘤科醫師在行醫生涯中，也難得遇見此類癌症的病人。

 

　　醫療診斷進步，提升神經內分泌腫瘤的預防與治療

 

　　由於現今醫療診斷的科技與時俱進，分子診斷與影像診斷的進步下，神經內分泌腫瘤發生率也跟著逐年攀升，在身體各個部位，如肺部、腸胃道及皮膚等，均有可能發生神經內分泌腫瘤，有些病患在早期就意外發現，有些則是在末期時才被診斷出來，正因為診斷率提升，神經內分泌腫瘤的治療亦有明顯的進展。

 

　　陳佳宏醫師投入相當多精力於神經內分泌腫瘤的診斷與治療，這幾年相繼有因為此癌症逝世的藝人、企業家，使得神經內分泌腫瘤開始受到大眾的關注，但網路上的資訊卻很少。

 

　　因此，陳醫師寫下《戰勝神經內分泌腫瘤：全方位的積極治療、緩和醫療及心理照護》，從專業診斷、治療方式，到一般民眾的衛教知識，由淺入深，藉由醫師的多年臨床經驗，也有真實案例的診斷及治療過程，加深讀者對神經內分泌腫瘤的警覺與認識，也對專業的腫瘤科醫師有著繼續教育之意義。

 

　　相信爾後的醫病關係，在此類少見癌症的溝通上必有很大的助益，也期許帶給民眾健康醫療知識的全面提升。

 

推薦序二

 

由淺入深，匯聚多年臨床精華的治療守則

台灣神經內分泌腫瘤學會理事長 黃燦龍

 

　　神經內分泌腫瘤是內分泌系統及神經系統病變造成的腫瘤，由於這種腫瘤會分泌荷爾蒙，除了腫瘤本身的威脅，還會出現內分泌過量的症狀；只要是有神經內分泌系統的器官，都有可能發生。

 

　　依生長速度，區分適合療法

 

　　國內每十萬人中約有兩到三人罹患神經內分泌腫瘤，每年新增病例不到一千五百例，其中約七成患者沒有出現症狀。

 

　　沒有症狀的病人，通常是在例行健康檢查才意外發現腫瘤，例如做胃鏡或大腸鏡檢查時，看到類似瘜肉或更特殊的物體，直接切除並切片檢查，竟然發現是神經內分泌腫瘤；或者腫瘤太大，引起不適，進一步檢查才被發現。

 

　　神經內分泌腫瘤的治療，則依據腫瘤生長速度建議合適的療法，包括手術、放射性治療或藥物治療；藥物治療又分化療、體抑素治療及標靶治療。手術是唯一有機會治癒固體癌的方式，除了採取傳統手術，也能根據腫瘤位置及大小，選擇腹腔鏡或內視鏡切除。

 

　　此外，腸胃道的神經內分泌腫瘤一旦轉移，有近百分之九十的患者會轉移到肝臟，可經由動脈栓塞或電燒療法局部控制。如果腫瘤已經轉移至腦、骨頭，或者腫瘤細胞分化很差，則可以考慮放射性治療。

 

　　根據腫瘤細胞的分化情況，神經內分泌瘤可以分成第一級到第三級，五年存活率依序是百分之九十五、百分之八十、百分之六十；並且強調，即使腫瘤已轉移至肝臟，還是有藥物可以控制，第二級的患者仍有許多人存活超過五年，甚至是十年都有。

 

　　多年臨床經驗，從生理到心理的全面照顧

 

　　陳佳宏醫師目前任職三軍總醫院血液腫瘤科及安寧病房主任，專業投入神經內分泌腫瘤的病患治療多年。他累積多年的治療與照顧心得，出版了這本《戰勝神經內分泌腫瘤：全方位的積極治療、緩和醫療及心理照護》，讓病患及一般民眾更瞭解神經內分泌腫瘤，也能免於對此病的害怕與惶恐。

 

　　本書的前三章以漸進式讓讀者逐步認識神經內分泌腫瘤，以及對本疾病的檢查與治療的原則。後三章節則是闡述對此等病患的居家或社區照顧要領，尤其最後章節更著重於中晚期病患的心理，以及臨終照顧的範例分享。

 

　　台灣神經內分泌腫瘤學會自從二○一八年成立以來，更多的民眾漸漸瞭解提早診斷出此病的重要性，然而也讓更多罹患神經內分泌腫瘤的家庭，產生照顧病患的壓力。

 

　　本書的出版對於這些病患及家人而言，將會是一本極佳的神經內分泌腫瘤參考範本，也可提供給台灣神經內分泌腫瘤學會的重要檔案資料。

 

作者序一

 

沒有警覺就無法察覺，治療NET全紀錄

三軍總醫院血液腫瘤科主治醫師 陳佳宏

 

　　每年的十一月十日是「神經內分泌腫瘤世界覺醒日」，國際醫學界想要呼籲民眾重視神經內分泌腫瘤的威脅性，提醒大眾應該加強神經內分泌腫瘤的認識，及早診斷、及早治療，別再輕忽一丁點的小症狀。

 

　　及早治療，存活期十年起跳

 

　　一般我們常見的癌症，都會有明顯的徵兆或是症狀，可以提前預防、警覺，然而，現在卻有一種癌症，宛如「千變女郎」，其發生部位不一，也沒有專一性症狀，因此經常被忽略，直到蘋果創辦人賈伯斯，以及資深演員馬如龍皆因此癌症離世，才逐漸被大家關注。

 

　　神經內分泌腫瘤因症狀不明顯，且平均確診時間需要五到七年，導致病人發現罹患此癌症時，大多已經是晚期了。

 

　　我開始研究、治療神經內分泌腫瘤的契機，是從我母親罹患了這個疾病開始，她也是神經內分泌腫瘤患者之一，因為發現得早，利用內視鏡手術切除之後，病況控制得當，目前回到了正常的生活中，只要定期回診追蹤即可。所以，我想在腫瘤遠端轉移之前，若能夠及早發現，及早處理，其實都能夠有十年以上的存活期，對生活也不會有太大影響。

 

　　匯集相關資訊，讓病友找到努力方向

 

　　《戰勝頭頸癌：專業醫師的全方位預防、治療與養護解方》一書出版之後，有些病患看完書籍，會來問我怎麼治療。

 

　　上一本書中有提到免疫細胞與免疫藥物治療的不同之處，我希望讀者能夠真正瞭解這兩者之間的差異，畢竟免疫細胞治療一個療程費用就要上百萬，且相關研究還在持續進行中，效果仍需要臨床試驗證實。

 

　　因此，我便想要將這些資訊透過出版成書，讓大眾更能知道要怎麼做治療的選擇，不會盲目花了大錢，卻一點效果都沒有。

 

　　再者，頭頸癌病人的化學藥物治療，相對比其他癌別少，所以希望可以讓他們藉由書籍獲取相關的知識與資源支持，讓更多頭頸癌的病患瞭解目前更新了哪些治療，以及努力的方向，或許能夠帶給家屬一些安慰。

 

　　加上關於頭頸癌的書籍相對少，有些關心病患的家屬們，他們不知道從何做起，或是如何為病人提供實質上的幫助，至少可以依據這一本簡單的書，讓他們對頭頸癌有初步的理解，這是我寫書的初心。

 

　　小症狀輕忽不得，提高警覺戰勝癌症

 

　　同樣地，這本《戰勝神經內分泌腫瘤：全方位的積極治療、緩和醫療及心理照護》的出版，是因為在現有的書籍中，針對神經內分泌腫瘤的介紹少之又少，只能在網路上搜尋東一篇，西一篇的文章，缺乏完整的資訊，使得許多人對神經內分泌腫瘤有些誤解，我希望可以利用這一本書籍，讓病友們與一般民眾更瞭解這個癌症。

 

　　其實，神經內分泌腫瘤並不是罕見的疾病，它是包含很多種疾病的總稱，盛行率滿高的，早期診斷並治療之後，只要沒有遠端轉移，幾乎都有十到二十年的存活期，一旦轉移，平均存活期就會降到三年以內，落差很大，所以我們要注意身體的任何小症狀，並且定期健康檢查，只要提早發現，就可以提早治癒。

 

　　想要提早診斷出神經內分泌腫瘤，就必須先對這個疾病有基礎瞭解，若是沒有基礎概念的話，在診斷時，很可能就會忽略了它的可能性，畢竟對於一般大眾而言，這是陌生的疾病，從來沒有想過咳嗽、低血糖、腹痛、心悸、氣喘、皮膚炎等常見的症狀，都有可能是神經系統或內分泌系統導致腫瘤的生長。

 

　　希望透過這本書，可以讓更多的讀者知道這一類的問題，提早預防，甚至能夠早期發現、早期治療，一起「戰勝神經內分泌腫瘤」！

 

作者序二

 

癌症照護新觀念，罹癌初期導入緩和概念

北市聯醫仁愛院區安寧療護科主任 呂敏吉

 

　　這十幾年來，癌症一直是台灣十大死因的第一名，民眾可說「聞癌色變」！

 

　　然而，戰勝癌症並非只有治療這一個環節，而是從罹癌初期的病情告知、如何進行醫病溝通到進入治療過程的心理照顧，全面性站在病患的角度，配合療程提供適當協助以提升病人的生活品質。

 

　　疾病告知與資訊不對等，易提高自殺率

 

　　二○一一年，台灣心理腫瘤醫學學會承接國民健康署「癌症病情告知溝通技巧訓練計劃」，透過這個計劃，認識了佳宏醫師以及惠芳社工師，也開始成為全國講師，常常全台灣到處巡迴授課，透過課程讓醫師學習在癌症病情告知的溝通過程，就是提供病人和家屬心理照顧與支持的機會。

 

　　我們三人都認同對於癌症病人的照顧必須兼顧身體與心理的層面，並在自己的專業上投入相關的訓練及研究，累積臨床工作中的經驗。我們也經常會相互分享經由照顧病人而產生的動人故事，也希望這樣的感動能夠透過這本書讓民眾瞭解到癌症並不是那麼可怕的一件事。

 

　　當病人一開始聽到罹患癌症時，往往是茫然又驚慌的狀態，如果又面臨醫師對病情講解得不夠清楚，或是資訊不對等導致病患對疾病治療的疑惑，會影響罹癌病人在得知病情的第一個月裡面，有很高的自殺率，這樣的議題讓我們更加重視癌症病人的心理照顧需求。

 

　　推廣緩和醫療的概念，減少疾病對生活的衝擊

 

　　從中國醫藥學院畢業，先經過內科三年的訓練，在第四年時，選擇血液腫瘤科，經過兩年的訓練後，考取專科醫師的執照。當時有個很單純的想法就是希望有一天，癌症治療能夠變得跟高血壓、糖尿病一樣，即便治不好，但是病人有很好的生活品質。

 

　　當年對癌症的形容：「第一年走著進來，第二年坐著進來，第三年抬著出去。」身為血液腫瘤科的醫師，就是希望能夠破除這個魔咒。近年來，醫療的進步，癌症治療有著很大的成效，癌症病人的存活率也大幅提升，我內心真的感到欣喜，看著病人經由治療，重新找回健康的生活，有些病人在罹癌後反而活出生命的光采，這都是促使我更加投入病人照顧的動力。

 

　　西元二○○○年，台灣通過了《安寧緩和醫療條例》，也是亞洲區域第一個相關法律，大家習慣簡稱「安寧」。它主要是針對：當病人的疾病屬於末期且病情進展到死亡已不可避免的階段，所制訂的法令。卻也因此使得大家在認知上，把接受「安寧」照護的時機，認為是要等到生命末期的時候，才需要談論它或接受這樣的照顧模式。

 

　　為什麼我們在癌症還在積極治療的時候，就要提到安寧呢？這樣會不會讓癌友們覺得有壓力？好像才開始要「衝」，就被潑冷水，這樣一來不就會沒有抗癌的鬥志嗎？其實國內許多腫瘤專家，不管是國衛院，或是國民健康署的王英偉署長，都認為我們不應該等到疾病末期才導入安寧。

 

　　以前容易把治療階段跟安寧緩和階段切分開來，現在的觀念則是希望在治療開始的時候，就引進「緩和」概念，讓病人在積極治療的過程中，同時結合安寧緩和照顧及相關的資源，減少因治療的副作用及罹癌的壓力，以及對生活品質的衝擊。

這也是我們在著手撰寫這本《戰勝神經內分泌腫瘤》時，除了介紹各種積極治療的方式，也藉此推廣緩和治療以及心理照顧的概念，建立民眾對癌症治療的全方位觀念。

 

作者序三

 

從生理治療到心理的整體照護，提供讀者多面向掌握

社會工作師、諮商心理師 蔡惠芳

 

　　二○二○年，全世界正在積極面對新冠肺炎（COVID-19），疫情嚴峻的時候，許多民眾忍著病痛不敢踏進醫院，特別是癌症病人面對著疫情的威脅，承受著雙重的壓力，常聽到癌症病人說：「來是死，不來也是死。」

 

　　別人是怕死，你們是為了活著

 

　　我常跟癌友們說：「別人不來是怕死，你們來是為了活著。」癌友對於生命有著比一般人更深層的感觸，他們要適應罹癌後的生活，還有對疾病的瞭解，以及如何適應疾病產生複雜情緒。

 

　　新聞報導資深演員馬如龍因肺癌過世，但家屬澄清其實他真正罹患的是――神經內分泌腫瘤，且併發敗血症。瞭解明確的病因，對家屬、對病人而言，是相當重要的一件事，病人與家屬會希望知道真正的情況，才容易銜接背後的情緒調適。

 

　　過去當人們提到「腫瘤」時，會說：「那是﹃拍咪啊﹄（壞東西）！」這是很模糊、籠統的概念，現在民眾就很明確地說：「這是癌症。」既然對於癌症的概念越來越趨於明確，我們應該也試著瞭解與區辨何謂神經內分泌腫瘤，而非只是概括：「它就是消化道癌症」或是「它就是長在肺部的癌症」，而沒辦法歸類或對所罹患的疾病有更多的瞭解。

 

　　醫者父母心，看見需要，傳達癌症資訊

 

　　神經內分泌腫瘤的特性非常曖昧，不容易被察覺，但早期發現的話，因疾病的進程屬於緩慢，歷程長，平均存活期可達十年、二十年，透過治療後，就可以回歸正常生活，保持定期追蹤來評估健康狀況。

 

　　陳佳宏醫師因為母親的緣故，特別關注神經內分泌腫瘤，發現這是較少被認識的癌症卻不少見，於是，希望透過自己的專業，讓更多有需要的病人及家屬認識神經內分泌腫瘤。

 

　　醫者父母心，無獨有偶，台灣心理腫瘤醫學學會莊永毓理事長在國際心理腫瘤學會（International Psycho-Oncology Society, IPOS）的國際年會中，聽到了CALM的照顧模式，發現CALM涉及的各個面向，剛好可以補足目前國內在晚期癌症病人的照顧概念上的匱乏，因此便期盼能將CALM模式引進台灣，幫助因罹癌而情緒適應受困的病人及家屬。

 

　　二○一九年春天，亞太心理腫瘤學交流基金會號召籌組了由林芝存執行長領軍的四人學習小組，一同前往加拿大多倫多大學參加CALM的工作坊，我有幸跟隨一同前往學習，體認到CALM模式若能在台灣推廣，對於台灣心理腫瘤的推展更有幫助。

 

　　早期緩和醫療的照顧，更能維持病人的生活品質

 

　　在治療神經內分泌腫瘤的期間，針對腫瘤轉移所併發的症狀，例如骨頭疼痛帶給病人的不適感，就需要用藥進行疼痛控制，這類緩和性治療其實相當重要。而轉移出去的腫瘤是不是就不能繼續醫治了呢？其實這個時期，癌症尚未走到末期，在接受安寧緩和治療之前，還可以繼續接受晚期癌症的「早期緩和醫療」（early palliative care）。

 

　　當病人在晚期階段時，病症若都已經受到控制，醫師會建議病患回歸社區，或是接受早期緩和治療，這個階段也是相當重要的一部分。

 

　　呂敏吉醫師本身在臺北市立聯合醫院仁愛院區擔任安寧病房主任，長期投入社區緩和醫療的工作，因此對於緩和醫療、居家與社區照顧及安寧緩和醫療等全人照護模式，他都有很豐富的經驗分享。

 

　　除了病症控制與治療以及社會照顧的資源提供外，心理方面也不容忽視，許多罹患癌症的病人，面對如此人生重大打擊時，心中會經歷一次次的動盪，有些人可以自己找到調適的方法，積極地抗癌；有些人會呈現消極狀態，無法適應疾病造成的改變。

 

　　所以，這時候需要心理師介入，因為他們在治療過程中可以當作醫師與病人、家屬中間的溝通橋樑，也能適時進行疾病適應的評估，提供適當的心理照顧支持癌症病人及家屬。

 

　　在整個癌症治療中，應該是從身體、心理、社會到靈性的整體照護，屬於一種團隊合作的概念，除了醫師與心理師、社工師外，包括護理師、個管師、藥師、營養師甚至社區長照體系等。

 

　　本書把焦點放在神經內分泌腫瘤從診斷治療到早期緩和醫療，以及晚期階段的CALM心理支持模式，乃至於末期的安寧照護及居家照護，完整從疾病發展到整體身、心、社、靈的照護角度出發，希望提供讀者一個多面向的掌握。

01賈伯斯死亡之謎？揭開神經內分泌腫瘤神秘面紗 二○二○年是心痛的一年，肺炎疫情尚未緩解，新的噩耗打擊著影迷的心。曾在《少年Pi的奇幻漂流》（Life of Pi, 2012）中，演出成年Pi一角的伊凡．卡漢（Irrfan Khan）在兩年前罹患神經內分泌腫瘤（Neuroendocrine tumor, NET），日前因結腸感染而入院治療，仍然不治身亡。 除了伊凡．卡漢，已故蘋果電腦創辦人賈伯斯、女星奧黛麗赫本、男高音帕華洛帝、資深演員馬如龍等，也都是因為神經內分泌腫瘤而離世。 長期暈眩、腹痛，可能就是「賈伯斯病」 欣婷最近因為低血糖導致頭暈、經常出現腹痛、心悸等情形，本來以為只是小感冒，並不以為意，小心！這可能是有「賈伯斯病」之稱的「神經內分泌腫瘤」在作祟。 平常我們熟知的癌症，一聽名字就可以直覺知道是長在某個器官的惡性腫瘤，只有生長在器官的癌細胞發生轉移，才會跑到身體的其他地方，但神經內分泌腫瘤卻不一樣，它可以生長於身體各個角落。 什麼是神經內分泌腫瘤？簡單來說，就是一種會分泌荷爾蒙的惡性腫瘤。 我們的身體內部有許多神經內分泌細胞，具有分泌荷爾蒙的特性，一旦發生病變，導致荷爾蒙分泌過量，就會改變患者的身體機能，產生神經內分泌腫瘤相關症狀。 神經內分泌腫瘤是一種由內分泌系統及神經系統病變造成的腫瘤，只要有荷爾蒙作用的地方，都有可能被它影響，以神經系統周圍的腫瘤區分，有許旺細胞瘤（Schwannoma）、副神經節瘤（Paraganglioma）、神經母細胞瘤（Neuroblastoma）等，這些都屬於神經系統的腫瘤，全都囊括在神經內分泌腫瘤的範圍內，醫學診斷能力進步，這也是近年來神經內分泌腫瘤的盛行率會升高的原因之一。 根據一九九六年到二○一六年期間的盛行率統計，平均每十萬人中，就有三．一六人罹患神經內分泌腫瘤；若以性別統計，每十萬名男性中有三．六一人，女性則是每十萬人中有二．七五人，整體上，罹患率男性高於女性，且五十歲以上的人發生比例較高。 像「斑馬」的神經內分泌腫瘤 「人老嘍！身體一堆小毛病。」阿姨笑笑地說。門診來了一位阿姨，因為反覆咳嗽不見好轉，被耳鼻喉科轉到我的門診，懷疑可能是神經內分泌腫瘤。